记得上高中的时候，生物课本上介绍过一种叫做“系统性红斑狼疮”的疾病，旁边配的图片是一张女人脸，额头和脸颊上满满的都是红色的疮。

当时只是觉得好恐怖、好恶心，然而多年以后，当我也患上了这个病，才知道它让人心生恐惧的远不止脸上的疮。

2013年的秋天，我正在上大三。不知道为什么，我的体重从90斤滑到了70多斤，平时的紧身牛仔裤竟被我穿出了运动装的效果。并且我时常会感觉到各种不适：早晨起来的时候，两边肩膀会痛，严重时胳膊都不能动；蹲下再起来时，膝盖会发出嘎巴嘎巴的声响；头发也越掉越多，发量几乎少了一半。

外出的时候，我的手指还会变紫，甚至会肿胀，一捏就疼痛难忍，遇冷更会钻心的难受，跟普通的冷不同，那种冷像是数万根针在不停地扎你的手指骨一般。我自认不是个矫情的人，可也有了骑车回学校，因为手冷蹲在马路上嚎啕大哭的经历。

变色的手指，又称为“雷诺现象”。丨 作者供图

于是去医院做了全身体检，把心、肝、脾、肾各个器官通通检查了一遍，然而并没有找到病因。一次偶然的机会，我跟堂姐一起吃饭，她是一名内科大夫，我说了自己的情况后，她对我说：“你去查查免疫吧！”

抱着试试看的态度我去了，经过一系列检查，我就这么“幸运地中奖”了。医生看着化验单说：“你得了红斑狼疮。”半晌，我和随行的爸爸、妈妈、堂姐都没有说话。

过了一会堂姐问道:“大夫，那您看怎么治疗呢？”

“需要服用激素和免疫抑制剂。”

“不服用，行吗？还有没有别的办法？”

“不行。保命要紧，别的先别想了。服用激素是目前最有效的治疗方法。”

当时的我很纳闷，堂姐为啥要再三问，听医生的不就行了吗？但了解之后我才明白，开始服用激素意味着什么。对于红斑狼疮患者来说，开始服用激素基本上也就意味着终身离不开它。激素是可以在一定程度上控制住病情，但有时候它也是一把双刃剑。

不管怎么说，我的疾病终于是得到了确诊。医生说红斑狼疮的发病可能是跟遗传、环境、感染等有关系，但具体是因为什么医学上还没有统一的认定，总之，很复杂。

对于服用激素，不得不承认，我害怕了。我把医生开的药看了一遍又一遍，躺在床上想了漫长的两天两夜，才“英勇就义”般地开始服药了。刚开始药量很大，一天6片激素，没多久我的脸就肿成了猪头那么大，丑得我都不想照镜子。当时还是男朋友的老公开玩笑地叫我大脸妹，而每每跟别人合影拍照，一眼看过去，也都是我的脸。不过庆幸的是，开始服药以后，我的关节肿痛有了很大的改善。

激素能控制病情，但也有副作用。丨 图虫创意

刚开始的那段时间，关于病情我是不敢谈及的，一说起来就会忍不住眼泪汪汪。我也曾经抱怨过上天，为什么是我？我才20岁出头，最美的青春年华，为什么要遭遇这些？这副病恹恹的躯壳能用来做什么？

但病还是要治的。对于红斑狼疮患者来说，定期复查很重要，于是我也踏上了漫长而艰难的求医之路。其实我害怕去医院，每次一进到那个充满药水味的地方，我都会控制不住情绪，但是却不得不一次又一次地去。起初是每月去检查一次，检查的项目很多，主要有狼疮抗凝物、免疫球蛋白等免疫指标的检查以及各脏器的监测。随着症状好转，药量从每天6片减到每天1片以后，检查频率就变成了半年一次。 

医生说服用激素是目前最好的办法了，我深信不疑，哪怕知道它可能带来一些副作用。可爸妈不信呀！他们总是不厌其烦地找各种代替的东西，陆陆续续给我推荐了各种保健品和疗法，当然都没有什么用。爸妈是为了我好，希望我可以早日康复。我怎么忍心一遍又一遍地告诉他们，红斑狼疮是治不好的呢？

对于红斑狼疮患者来说，定期复查很重要。丨 图虫创意

为了得到更好的治疗，我从天津总医院辗转到了北京大学人民医院。五六年前，北京的网上挂号系统还没有现在这么方便，每次到了应该复查的时候，我都需要提前一天到达北京，在医院附近的旅馆住下，然后第二天一大早去门诊大厅排队挂号。免疫抗体的多项检查要四五天才会出结果，所以一次复查需要去北京两次，很是奔波。

人家都说：胃离心很近，胃暖了，就不会伤心了。医院旁有一家面馆，去医院的时候，我都会去那里吃一碗番茄牛腩面，再点上一盆香喷喷的大棒骨。这成了几年来跑医院的血泪经历中唯一的苦中作乐。

上天待我还是不薄的。规律的服药、定期的复查让我的病情基本处于稳定的状态。2015年我结婚了，有了一个不离不弃的老公，在他的陪伴下，我有了更多面对疾病的勇气。

2019年的新年，我们是在老家度过的。整个假期我犯懒得厉害，早上睡到日晒三竿都不想起，一起床就头晕得不行，天旋地转的。白天也一直犯困，还突然发起了烧，傻乎乎的我还不明就里地打了一剂退烧针。

冥冥之中感觉自己怀孕了，买来试纸一测，果不其然。我又惊又喜，不过高兴了两分钟后就开始担心了，自己现在的身体状态并不是很好，孩子能要吗？

怀孕了，孩子能要吗？丨 图虫创意

于是火速从老家回到天津，做了第一次早孕检查。产科检查一切顺利，于是我又去了风湿免疫科，大夫看着免疫检查结果说：“你这个尿蛋白太高了，孩子很危险呀，最好赶紧去找免疫妊娠方面的专家看看。”

于是到北京挂了专家号，医生很亲切，详细讲述了整个孕期可能面临的各种风险，并制定了孕期前4个月的治疗计划。风险主要有两方面：第一，宝宝心脏存在问题和患免疫疾病的概率比较高；第二，怀孕可能会加重我免疫疾病的病情，导致体内形成血栓，此外怀孕的过程中也容易出现胎盘供血不足、缺氧、肺动脉高压等问题。

图丨 图虫创意

老公很少能这么近距离地、详细地了解我的身体状况，当时就被吓傻了。他担心我会因为这次分娩受到伤害，也担心宝宝的健康状况。他跟我商量着，要不回去考虑一下孩子是不是要留下，考虑好要了再来拿大夫开的药，我同意了。

其实我心里也充满了恐惧，更多的是为了宝宝。宝宝还没有睁眼看过这个世界，TA在我肚子里活得好好的，我们又怎么忍心结束TA生命？经历了两天的反复纠结，我们俩决定留下这个孩子。决定好的第二天，我就去医院领了药，注射了第一支肝素。因为狼疮孕妈容易形成血栓，所以必须每天皮下注射肝素。从怀孕到生产，每天一针甚至更多。

整个孕期我是幸运的，也是不幸的。幸运的是，尽管经历了早期见红、卧床保胎、贫血、静脉曲张、营养不良等一系列问题，我还是在曲折坎坷中进入了孕晚期。不幸的是，刚到待产医院，第一次检查便发现了血小板过低的问题，此时我怀孕31周。

发现血小板过低后我住进了风湿免疫科，连续四天注射了丙球、白蛋白，然而血小板的数值不但没有丝毫增长反而持续下降。福无双至，祸不单行。做B超的时候又发现宝宝在肚子里缺氧、发育受限，我就从免疫科转到了产科。

到了产科，一系列的检查结果更是让人猝不及防：血小板低至临界值，凝血功能障碍，五脏六腑随时有大出血的风险，白蛋白高到离谱，就连常规产检一直正常的血压都飙升到了160。

曾住过的病房 丨 作者供图

大夫跟我们讲述了我随时可能面临的各种危险，并提出了两种治疗方案：第一，即刻终止妊娠，把孩子剖出来，孩子在腹中发育迟缓小于正常孕周约4周，相当于是27周多；第二，尽量推迟手术时间，妈妈随时有大出血的风险。尽管我知道第二种方案我会面临着更大的危险，但或许是出于本能，我选择了第二种。

然而，命运并没有因为我的不屈服而变得稍微仁慈一些。我的身体依然百般不适：心脏时不时有梗塞感，心律不齐，头痛欲裂，整个人昏昏沉沉。随着时间一点点后移，我的状态每况愈下。很快我的主治医生安排了剖宫手术，此时的我正处于高危状态：血小板低、凝血功能障碍、血压180、重度子痫。

接下来是一系列术前准备。我的两条胳膊被插上了各种针管，头上戴上了吸氧器，胸口上安装了监测器，整个人被死死地固定在了床上，动弹不得。等我再次醒来，已经是在ICU病房了。

重症病患动脉导管监测留的痕迹，半月未消退。丨 作者供图

我睁开眼睛，眼皮像灌了铅一样沉重。我用尽全身力气晃动身体，却只有手指头听使唤。一阵剧烈的疼痛从嗓子口袭来，我才发现原来嗓子里插着一条粗粗的塑料管子，管子另一头连着呼吸机。

断断续续地听到大夫下达的各种指令：

“去把机器推过来，做个心电图……”

“血钾低，即时纠正……”

“血压太高了……‘’

经过48小时的抢救、监测，我的情况逐渐稳定了下来。ICU病房是不允许家属陪护的，每天有半小时的探望时间。老公来探望的时候我才知道，宝宝剖出来就被送到儿童重症监护室，住进了保温箱里。宝宝生下来只有2.1斤，受我的影响同样血小板低、尿蛋白高。她那么小却不得不接受插呼吸机、插胃管、抽血等各种治疗，每每想到这，我的心里就万般难受却又无能为力。

生完宝宝以后，我恢复得比较顺利。宝宝还在保温箱，经过一系列治疗现在各项指标均在可控范围。唯一遗憾的是，我当妈一个多月了还没有见过宝宝。

回顾过去，狼疮已经陪我走过了6年的时光。这6年来，我的头发越来越少，不能梳各种各样的发型；上嘴唇变得越来越薄，而且像贫血一样没有颜色；牙齿开始慢慢往外凸，前门牙开始慢慢变黑；确诊了肺纤维化、肝肾功能受损……

病后损坏的牙齿，牙齿开始慢慢往外凸，前门牙开始慢慢变黑。丨 作者供图

虽然曾经抱怨过，可是慢慢地也开始释怀了。与其抱怨上天不公，在自己的世界里顾影自怜，倒不如学着去坦然接受。不能改变的部分就交给上天吧，掌控好我能改变的那部分才会让生命更有意义。

我每天按时服药，像小学生一样乖乖地去医院定期复查。生理上把自己当成病人一样细心照顾起来；生活上淡化自己是病人的事实，努力地像正常人一样去学习、工作。大三生病以后，我以学院十佳大学生的身份毕业，而后创业开办了工作室，逐渐有了自己的一片天地，如今更是有了一个幸福的小家。

如今有了幸福的小家，愿每个人都能被生活温柔以待丨 作者供图

我很庆幸，我的生活并没有因为有狼疮的存在，而失去了所有的颜色。我知道在未来，可能会有更严峻的考验在等着我，可是那又怎么样呢？我好像已经能坦然面对一切了。

作者：菜菜菜菜肉

编辑：黎小球

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