4个月做3次手术，早产宝宝终于可以从屁屁拉粑粑了 | 龙大大故事之二
上一篇文章讲述了我惊险的“单绒双羊”孕产经历，虽然出现了胎儿宫内生长受限，不过我最终通过剖宫产安全迎来了早产姐妹花。
本以为姐妹俩出生后可以松一口气，没想到早产的宝宝还有很多关卡要闯。
正沉浸在喜悦中，
新生儿科打来电话
在剖宫产手术台上，我只看到了宝宝们的屁屁，正脸都没见过，她们就被送到了新生儿科。
一进新生儿科，我就收到了人生中第三张病危通知书，医生反复强调早产儿可能出现的各种问题，第一关就是呼吸关，还好娃儿争气，自主呼吸挺好的不用上呼吸机，我悬着的心放下了一点。
剖宫产后压肚子、换纱布、上宫缩素、排气、下床的各种痛苦我就不一一说了，姐妹花的出生把这些痛苦都盖过了。我的父母手忙脚乱地往新生儿科送东西，护士拍了姐妹花的照片给我们看，所有人都沉浸在喜悦当中。
直到宝宝出生后的第9天，我接到了新生儿科的电话，医生说姐姐吃奶后出现了呕吐，便便也有血丝，同时腹部立位片显示上腹部有一点点疑似气体，但还不是很确定。医生告诉我还需要观察，先禁食看看病情变化。那天晚上我没睡着，翻来覆去地想着第二天去看姐姐。
一大早，姐姐被护士从新生儿科推出来去复查。我第一次这么近距离地看到我的宝宝，姐姐脸蛋尖尖小小的、眼睛圆圆大大的，特别懂事，只要我叫宝宝就会看向我。看到姐姐这么水灵，真的难以想象接下来她要面对这么多痛苦。
需要手术，
我冷静地签下同意书
姐姐拍片期间，我心里有了不好的预感，虽然百般不愿相信，但还是悄悄上网查了一些资料，了解到早产儿容易出现的问题，新生儿坏死性小肠结肠炎（NEC）。
片子出来后，我收到了人生中的第四张病危通知书，医生找我们谈话：“不建议继续观察，因为小孩腹部上方出现了游离气体，说明胃肠道肯定有地方穿孔了，需要进行手术。至于是什么位置穿孔，需要术中探查，手术要切除的肠子长短不一定，长的话小孩可能会得短肠综合征，以后吸收不好，不一定养得大。”
听完医生的话，外婆和奶奶已经开始掉眼泪，而我因为有前面查询资料的铺垫，大致猜到了是什么问题。第一次发现自己面对这样的情况可以如此冷静，我问了医生手术风险以及术后是否进行小肠造瘘，医生一一回答。
知道已经没有回旋的余地了，刚刚当上妈妈的我，为自己的孩子郑重地签下了手术同意书。没有犹豫、没有手抖、没有眼泪，我真的很冷静，因为坚信我和姐姐还有很长的缘分，我还要等着她叫我妈妈，看她长大。
图丨pixabay
切除坏死的小肠，
连到肚皮上
“孩子太小、麻醉风险很大、小肠穿孔……如果感染严重可能会出现腹膜炎，还有各种不确定因素，很可能熬不过去”，在手术等候室里的5个多小时，医生的话一直在我脑海里重复。
这期间奶水太涨，又担心姐姐手术做完医生找不到家属，我悄悄地找了个没人的角落，让老公站在身后，拿出吸奶器吸奶。
在这里要特别感谢我的一个同事，也是年轻妈妈，她在娃儿手术期间一直陪在我身边，术后也给了我很多关心，还曾主动提出给我援助。办公室里的领导和其他同事在孕期都给予了我非常多的照顾。这些种种，都让我感受到了这个世界的美好，姐姐才刚刚来到这个世界，她一定可以健康长大，亲自去感受这个世界。
手术在5个多小时后结束，姐姐出来后紧紧闭着眼睛、脸色青白，只是看了这一眼，我不争气的眼泪就哗哗流下来了。
姐姐很快被送回了新生儿科，主刀医生给我们讲解了手术情况：穿孔位置在小肠离回盲瓣大致5厘米处，有长约2厘米的小肠病变坏死、颜色黑红，已经做了切除处理。另外一节小肠外壁上有一点轻微的裂缝，因为看到血运很好，所以只是进行了缝合，没有切除。
术中看到腹腔内粪便较多，医生冲洗后给姐姐做了小肠造瘘，就是在肚子上钻个洞，把近端小肠接到洞口，从肚皮上排便，让远端的肠道休息一段时间。
医生说如果孩子恢复得好，体重涨到10斤，3个月后可以回来关瘘，也就是把两节肠子重新接好、放回肚子里。
两个选项都危险，
只能赌上姐姐的生命
姐姐手术后，我在家里也感觉提心吊胆、身心疲惫，非常害怕手机铃声响起，特别是看到新生儿科的电话。真的是怕什么来什么，手术后第3天晚上10点，医生通知家属赶往医院谈话。
谈话气氛很严肃，医生说术后第2天腹腔引流液中已经没有粪渣了，出来的都是粉红色的血水，但是今天又出现了粪渣，这不是一个好现象，很有可能又出现了穿孔。
医生的话简直是晴天霹雳，孩子的外婆受不了，蹲在了地上，我也六神无主，娃儿的爸爸在上夜班，我不知道要怎么往下做决定。
医生补充道，“这个情况可能需要手术，但是3天内做2次手术对于这样的早产儿可以说是致命的，可是不手术的话，穿孔感染对孩子也是致命的。你们家长好好考虑，如果选择手术，现在就签好同意书，我们立刻手术”。
短暂的沉默后，我拨通了孩子爸爸的手机，听完情况，手机对面也是一阵沉默。我知道，现在必须要赌一赌了，拿着姐姐的生命做赌注。我责怪自己不是一个称职的妈妈，如果让孩子在肚子里再待久一点、发育好一点，也许就不用遭这样的罪了，然而没有如果这个选项。
在手术和保守观察的风险之间权衡，最终，我做下了保守观察一天的决定，收到了人生中的第五张病危通知书，并签下了不同意手术、选择保守观察的决定书。一家人拖着疲惫的身躯回了家，不知道等待我们的是什么……
闯关成功，
接两个小小的人儿回家
第2天手机没有响，我们给医生打电话询问情况，主任说正在观察，引流液还是有点粪渣，感染情况没有太大变化，孩子在低烧中。
第3天，我们依然不能到孩子身边，护士给姐姐拍了照片，看到孩子插着各种管子，我的眼眶湿了一次又一次。这天情况有所好转，引流液没有粪渣了，还有黄色液体引流出来，感染情况在好转。医生说娃儿争气，破口应该是长好了，可以继续观察。
时间一天天过去，术后第8天，医生说尝试给姐姐喂了五毫升奶，大便情况可以，正在慢慢加奶。
就这样，姐姐算是闯过了一大关，妹妹也在姐姐身边追赶体重。本来想着两姐妹要在医院出月子了，没想到30天的时候医院打来电话，说娃儿可以出院了。一个4斤3两、一个4斤7两，我从护士手中接过两只小小的人儿，内心百感交集。
因为姐姐小肠造瘘，月子期间我自己看视频、看书并加入了几个宝宝造瘘群学习，也向护士学习了造瘘护理。但真正实践时还是手忙脚乱，每天换一次造口袋也成为了我最头疼的事。
姐姐的小肠造瘘口，那段时间从这里排便 | 作者供图
洗屁屁、换尿布，也是一种幸福
姐姐在3个多月时体重勉强到了12斤，但新冠疫情来了，关瘘手术推迟了一个月。手术把肠子接起来后，姐姐7天没有大便，紧急进行了二次手术，发现了肠道闭锁，切掉后再次接肠，术后第2天姐姐就便便了。
关瘘术后，姐姐禁食了半个月，瘦了很多，但终于可以从屁屁拉粑粑了。虽然她每天拉个10多次，屁屁都红了，我还是乐此不疲地为她洗屁屁、换尿布。
术后将近5个月的今天，姐姐的体重涨到了16斤多，每天拉粑粑次数也从10多次恢复到了一天一次。
虽然她还是小个子，比不上足月的宝宝，但她聪明伶俐，每天都会发出“爸爸妈妈”的音，已经可以自己坐着玩玩具、趴着去抓东西。看到这些，我真的已经很知足了。
姐姐，谢谢你选我做妈妈！
医生点评
郑旭 | 北京儿童医院新生儿科主治医师
早产儿是指孕周小于37周出生的新生儿，除了体重低之外，还存在着不同程度的脏器发育不成熟。早产儿是非常脆弱也非常坚强的小生命体，他们离开了妈妈的子宫，需要在医生护士和爸爸妈妈的帮助下，逐渐靠自己调节体温、自己呼吸、自己吃奶、自己排便，真的是一关一关地过，一点一点地长大。
而消化系统与早产儿的生存和生长发育是密不可分的。早产儿协调的食管蠕动要在胎龄32周才出现；与足月儿相比，早产儿胃排空也较缓慢。除了食道及胃部，31周以下的早产儿小肠蠕动几乎没有推进活动，乙状结肠和直肠也相对较长，所以导致胎便排泄的时间明显延长。再加上消化酶的活性及分泌不足，早产儿容易出现喂养不耐受、便秘、甚至是新生儿坏死性小肠结肠炎。
坏死性小肠结肠炎是一种新生儿常见的胃肠道急症，是多因素综合作用引起的一种肠道疾病。高危因素包括肠道发育不成熟、肠道菌群建立不完善、配方奶喂养、缺血缺氧损伤等等。因为早产儿肠道蠕动弱、消化酶活性低、肠道黏膜屏障不完善、胎便排出时间长、免疫功能低下，导致食物在肠道内积聚，细菌繁殖，进而引发感染、炎症损伤，出现坏死性小肠结肠炎。随着疾病的进展，肠粘膜可能出现出血、糜烂和坏死，透壁坏死就会引起肠穿孔。
疾病早期宝宝会出现腹胀、呕吐、胃内潴留不消化的奶液。随着肠道炎症的加重，宝宝会出现便血，腹胀加重、腹部压痛，精神反应弱，呼吸暂停，心动过缓及休克等全身重症感染表现。需要结合症状、体征、腹部影像学检查和反映感染的血液指标等明确诊断。
如果像文中的宝宝一样，不幸患上坏死性小肠结肠炎，基本的治疗手段主要是禁食让胃肠道休息，胃肠减压减少腹胀、避免肠管内张力过高，改善胃肠道的血供。使用抗生素进行抗感染治疗，给予适当的静脉补液和静脉营养支持治疗。
但如果病情进展迅速，出现休克、呼吸衰竭、肠坏死、肠穿孔，就需要更强的生命支持手段，并经过外科评估，及时进行手术治疗。
开腹探查术和小肠造瘘术是坏死性小肠结肠炎常见的手术方式，手术通过切除坏死或穿孔的肠管帮助控制肠道和腹腔内的感染，遏制病情进一步恶化。就像文中的宝宝一样，把病变肠管以前状态好的肠管固定在腹部，就好像一个新的“肛门”，医生们通常叫它近端造瘘口，粪便和肠液可以从这个新的“肛门”排出来；病变远端的肠管有时也会固定在肚子上，叫做远端造瘘口。
术后吃进去的奶经过胃和小肠就会排出来，如果保留的有活力的小肠比较少，缺乏远端肠管回吸收的功能，宝宝就容易出现腹泻、营养不良、脱水、电解质紊乱，需要静脉输液或者静脉营养治疗。孩子反复腹泻、脱水的情况下，有时需要医生和护士把近端排出的稀便收集起来，回灌到远端的肠道，从而减少肠道液体和电解质的丢失。
另外，虽然做了手术，肠道炎症恢复是一个缓慢的过程，有一部分孩子术后仍有可能再次出现肠坏死、穿孔或者炎症后肠狭窄。就像皮肤上的伤口如果比较深就会出现瘢痕一样，肠壁也可能出现“瘢痕挛缩”，如果出现炎性狭窄，太早吻合肠管就可能出现肠梗阻表现，所以一般建议造瘘后6~12周，孩子体重增长到3~4kg以上关闭造瘘口。
也许妈妈们会说，早产儿的胃肠道功能不成熟、消化不了奶液，那不喂奶用静脉营养不就可以了？其实不是的，在妊娠后期，胎儿每天可以吞入200~300毫升羊水，其中含有一部分蛋白质，这些经过胃肠道的液体对消化道结构、功能的成熟十分重要。
如果长期禁食，会导致肠道黏膜的萎缩，肠道菌群难以建立，并不能预防坏死性小肠结肠炎。而且长期应用静脉营养也可能引起肝功能损害、胆汁淤积、血脂异常等不良反应。所以早产儿尽早开始胃肠内的喂养是非常必要的。
什么食物对于早产儿最好呢？是母乳。与配方奶相比，母乳在免疫、营养和促进胃肠功能成熟等方面都更好，而且已经被明确证实能够降低坏死性小肠结肠炎发生率。
所以条件允许的情况下，尽早开始早产儿的胃肠营养、母乳喂养是非常重要的。
个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。
作者：龙大大
编辑：代天医
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