理发师看到皮疹，怎么都不肯帮我剪头发
痛苦的银屑病人
“有时候，真的想一了百了。”诊断出银屑病时，@喵 才13岁，这个结果对一个花季少女来说难以接受：“为什么命运偏偏要我得这个病？”
从那以后，她羞于在人前展现自己，即使喜欢跑步，也只敢在深夜出门，将热爱隐藏于黑夜的代价就是，心里的光越来越少。
因为银屑病而错失生活的种种乐趣，生命的质量也随之变得越来越差，放弃（生命）变得越来越容易。直到治愈的光照进生活，@喵 才重新找回希望，她爱上了越野跑：曾经“爱而不得”，如今加倍珍惜，这是疾病和命运纠缠结出的善果。“病好之后，我爱上了越野跑，它和疾病都教会我一件事：希望就在前方，永远不要比命运更先放弃自己。”@喵 身上的坚韧和释然，以及不屈的信念感，像是银屑病群体里面的一束不容忽视的光，吸引着我们的注意。
如果问银屑病给@喵 的生活带来什么样的影响，“痛苦”绝对是无法忽视的一抹暗色。银屑病皮肤病变带来的皮损、瘙痒、疼痛等是最显性的生理伤害。对于常人来说，肌肤的感觉是“触觉”，而@喵 最直观感受到的却是“痛”。
喜欢奔跑的喵，在胳膊和背后用颜料画出了赛道和奔跑的自己
比@喵 更严重的，还有像@唯伊 这样的关节病型银屑病人：“病情最严重的时候，走路都困难，每走一步都疼。别人花15分钟能走完的路，我却要走一小时。”甚至在病情最严重的时候，连卧床翻身也需要别人协助，完全陷入生活不能自理的境况，不仅个人非常痛苦，家庭也难免受到影响。
身体的痛苦，心理的煎熬，对未来的深深担忧，对亲人无比愧疚……很难说银屑病给患者带来的痛苦，是生理上的更多，还是心理上的更多，但可以肯定的是，银屑病对人生活上的改变是非常非常巨大的。
大家可以自行想象，当你抱怨早高峰车挤得苦不堪言时，银屑病病友在公交车上感受的是真真切切的 “切肤之痛”；你可能曾经因为情侣或夫妻间的琐事不开心，有的病友却怕拖累他人，不得不放下感情，从此孑然一身；当你在吐槽996、007、886时，他们却因为病痛无法维持一份糊口的工作……如果你是他们中的一员，沮丧灰心，不知所措，失望自卑，这些负面情绪在疾病缠绵难愈的境况下不断滋生，心理问题也容易随之出现。
双腿症状好后，唯伊在小腿画上了很久没去过的泳池和想要抓住每一分的时钟
据相关数据统计，中国有650万类似@喵 的银屑病患者，其中89%银屑病患者都存在自卑、抑郁心理[1]，像@喵 这样产生轻生念头的人不在少数。这个数字可能对一些人来讲难以理解，然而事情的真相是，与其他严重疾病不同，因为公众认知不足，加上“可怖”的外显特征，银屑病人常常受到歧视性的对待，这也加重了他们的心理负担。
“这个病不传染”
@云娟（60岁），患病40余年，她在一开始时，也像@喵 一样，对花季年华却身患银屑病这件事感到愤恨不平，但在漫长的病程里，却也渐渐适应了身体的疼痛、生活的不便，唯一难以释怀的是，曾经遭受过这样的歧视对待。
“前些时候，我带孙子在小区里玩，手上的皮损还有这个坑坑洼洼的指甲，被人家老阿姨看到了，还以为我有传染病，说什么也不让自己的孙女给我抱……其实这个病又不传染，就是不信（我）……”当说起这件事的时候，她语调缓缓，透露出一丝无奈，但话头一转又能聊到，如今皮损清除，手上的指甲恢复正常，还涂上了非常好看的红指甲油，“我孙子看到之后，说奶奶你好漂亮呀！哈哈哈哈……”她笑得非常开心，眼角的皱纹舒展，有种岁月的温柔。
云娟在皮损清除后，指甲也回复了正常｜谁还不是个俏美人呢？
如果说银屑病给@云娟 带来的身体痛苦尚且容易化解，旁人的误解和或许无意的中伤则让漫长的岁月显得更加难熬。还好，豁达的心态也是一剂良药，让@云娟 的生活并未有太大的缺憾，但这样的幸运并不是每个人都能拥有。
“这个病的治疗情况我已经很满意了，现在最大的愿望，就是能够通过媒体的力量，尽量帮助大家更好地认识银屑病，不要歧视银屑病人。”@云娟 温柔地传递着她的愿望。
相关调查显示，78%以上的银屑病人曾遭受过公众歧视[1]:
“你有皮肤传染病，怎么能进公共泳池呢？”
“你是不是私生活不检点，染上了什么脏病！”
“你不要过来，我不想和你坐在一起。”
……
另外一位银友@William 分享过一段“受歧视”后的“报复”行为：“有一次去理发店，理发师一看到我脖子上、背后的皮疹，怎么说都不肯帮我剪头发，好像我是什么瘟疫传染源一样！哼！所以我皮肤一好，就去办了张理发店的VIP卡，哈哈哈哈哈，爽！”
William终于办了张理发店VIP卡，也不用担心理发师因为担心传染而拒绝给他理发
这些银屑病人站出来发声，告诉大众“银屑病不是传染病”，并且用自己的亲身经历，为更多病友带去鼓励和希望，号召病友积极接受治疗，乐观面对生活，尽可能地独立自强，回报家庭和社会。由此我们知道，银屑病患者需要的不是同情，而是平等，可以平等上学、就业、恋爱、升职、获得医疗和社会保障的权利。
小贴士：
银屑病是一种常见的慢性、复发性、炎症性、系统性疾病。虽然被称为“牛皮癣”，但它并不是真正的“癣”，与常见的真菌感染引起的“癣“不是同一种疾病。银屑病的发病不是由细菌、真菌、寄生虫等微生物直接引起，也就是说，它不是由特定的病原微生物引起的，与传染病不同，不会在人与人之间传播。
银屑病人本身就因病痛而承受常人难以想象的痛苦，希望更多的网友能够了解并传播银屑病的正确认知，摒弃偏见，给广大银屑病患者更友好的生活环境。
“没想到这个病还能被治住”
我们还接触了更多受银屑病影响的个体，因为病痛四年没抱过自己孩子的父亲@饕餮（45岁），因为自卑而耽误职业发展的@时光（35岁），但他们依然是幸运的，虽然经受过病痛的折磨，最终还是控制了病情，而且在心理上与疾病达成了和解，将生活方式调整到正常轨道。
饕餮终于去了大海，也可以每天拥抱自己的孩子
曾经被疾病影响的自信都找回来了，时光也终于调回了正常的生活和工作节奏
天气热了，就顺其自然穿上短袖；
想游泳了，就大大方方走进泳池；
朋友聚会，就收拾得光鲜亮丽出门；
头发长了，就去理发店里剪个清爽；
……
那些曾经对银屑病人来说遥不可期的愿望，终于迎来了实现的一天。
与此同时，却还有很多银屑病患者，在治疗过程中走了很多弯路。有的病急乱投医，看到哪有能治好的广告就会跑去治病，吃奇奇怪怪的草药，打莫名其妙的针，外用偏方膏药……最糟糕的是，甚至把自己治到爬不起来。如今，鲜活的新生案例就在眼前——在他们的照片中几乎看不到皮肤损伤，这主要得益于生物制剂疗法。
我们都知道银屑病虽然无法根治，但现代医学已经有很多成熟、规范的治疗方法，可以缓解病情、消退皮损。研究显示，新一代的白介素生物制剂，如IL-17A抑制剂，可以使90%的患者治疗后达到PASI100（皮损完全清除）或PASI90（皮损几乎完全清除），可以让银屑病人不再有鳞屑困扰，同健康人一样拥有美好人生。
尤其对于一些中度或重症、难治以及特殊类型银屑病患者，生物制剂可以说是不二选择。生物制剂是利用生物技术制造的单克隆抗体或融合蛋白，靶向作用于刺激鳞屑产生的细胞因子，通过中和或阻断这些细胞因子，对细胞因子网络进行干预，从而防止皮肤损伤和皮疹的出现。
相比于传统治疗手段，生物制剂治疗精准、副作用小，帮助银屑病患者快速缓解病情，让绝大部分的皮损实现极大程度的改善，甚至全清。目前，在治疗银屑病的生物制剂中，已有很多种被纳入国家医保范围，需由患者自费支付的部分占比非常少。
期待在不久的将来，生物制剂能让更多的银屑病患者免受病痛之苦，更不用担心外界异样的眼光，活成别人眼中的一道光。
参考文献
[1].《中国银屑病疾病负担和患者生存质量调研报告》
