毫无表情的脸上，嘴唇萎缩成了两条线，露出牙龈和门牙

“请到天涯海角来，这里四季春常在，海南岛上春风暖，好花叫你喜心怀！”

这是2003年的一天，“阳光使者”——年轻漂亮的海南导游高华英，用一首《请到天涯海角来》热情地欢迎着远道而来的游客，前往天涯海角景点参观游览。

“阳光使者”——年轻时的海南导游高华英丨作者供图

“咱们现在去天涯石，大家有序排队拍照……”她的话音还没落，就看见两名游客为了争着先拍天涯石而吵架，她和往常一样上去劝架：“天涯海角是形容遥远而难以到达，或者要历经千难万苦才能到达的地方。其实，真正的天涯海角在我们心里，是知与行的距离。我们大家来自不同的地方，现在有缘千里在这里相会。同是取景人，相争何太急？出门来玩咱们图个平安顺利，各退一步海阔天空呀～”

高华英回忆道：“当时我话音刚落，所有人都开始热烈鼓掌，他们双方相视一笑，和好了，还拍了一张握手言和的照片呢。没想到一年之后，其中一位还带着亲朋好友来海南旅游，点名要找我带团。我当导游这么多年，这样温暖和幸福的时刻真是不少哩。”

我很想让高华英永远作为“游客的阳光使者”而存在，而不是成为“患罕见病垂危的最美导游”。

媒体对“最美导游”高华英的报道丨作者供图

皮肤上的黑点和痘痘

只是因为海南的阳光太明媚？

高华英出生在1976年的四川农村，初中毕业时她没考上高中，复读那年读了一个学期后，因没钱交学费只能暂停学业。当时她所在村里有很多人都选择外出打工，她决定跟着别人去遥远的海南谋生。

外出打工的这些年，她卖过茶叶、卖过花木、当过餐厅服务员，为了多挣一点钱寄给家里，还兼职给酒店打扫厕所。她靠着勤奋工作和节俭，用自己挣的钱给家里修了新房子，供弟弟上了大学，还把体弱多病的妹妹接到身边，让妹妹的哮喘得到了控制。

她打工的同时还抽空自学，读完了高中，考上了大专，拿到了自考本科学历证书。她通过了导游资格考试，在2001年4月执证上岗成为了一名导游。最值得骄傲的是，2006年，她荣获了全国优秀导游称号，被邀请到人民大会堂接受了吴仪副总理的颁奖。

全国最美导游评选，高华英在第一排左二 | 作者供图

“亲爱的朋友们，创造这奇迹要靠谁，要靠我要靠你，要靠我们八十年代的新一辈”。那时候，她每天都是唱着这首歌，开启繁忙而又充实的带团工作。

海南岛常年阳光明媚，高华英为了做事更利索，方便游客在景点快速找到她，一般不打伞也不戴帽子。所以当脸上、身上长出来黑点和痘痘，她觉得可能是太阳晒的。可是短短几个月过去，黑点的数量越来越多，颜色也越来越黑。她也怀疑过不对劲儿，但工作太忙，加上去医院得花不少钱，就没有去做检查。

不到一年的时间，她身上千奇百怪的症状越来越多，脸上的痘痘反复瘙痒，口干难忍，眼干、“眼屎”增多。直到某天早上醒来，她感到右手和右脚关节的疼痛，已经让自己无法坚持带团了，才停下工作去医院做了一次全面的体检。验血报告显示，类风湿因子的数值超出正常值好几倍。医生怀疑她得了类风湿关节炎，但口干眼干以及皮肤发黑等问题，依旧没有找到答案。

关节不舒服就贴药膏缓解，眼睛不舒服就点眼药水，她只要感觉稍好一点就出去带团，这样又拖了三四年。到2016年，眼睛的干涩让高华英几近难以工作，她还出现了双手肿胀、遇冷发白的现象（雷诺现象）。

即便这样，高华英的业务能力一如既往地出色，无论是公司还是游客都没发觉她是个病人，她也不认为自己生了病。就这样又过去了两年，2018年初她某天带团时，右腿疼痛得几乎抬不起来，没有办法上楼梯，不得不彻底停下了工作，回到海口的家里休养。这次，她发现自己的双手不仅肿胀，而且逐渐发硬，握不紧也伸不开。

双手不仅肿胀，而且逐渐发硬丨作者供图

关节的疼痛也一直在加重，刚开始她还能做一些简单的家务，后来连日常的站立、躺下甚至上厕所都得让老公帮忙。从事业的巅峰期一下子跌落到只能躺在自家的床上，她不敢相信也接受不了。

住院病历丨作者供图

她说：“那时候每天晚上睡前，我都希望这一觉睡着永远不要醒来，每天早晨醒来的一瞬间就想怎么又醒来了。我不敢让自杀的念头进到脑子里，我的两个儿子才几岁大，父母已年老体衰，弟弟妹妹们各有各的困难，老公也需要我的陪伴。我多希望有人拉我一把，多希望出现奇迹，让我的病突然好起来。”

但是高华英口中的奇迹并没有出现，她的整张脸开始浮肿，眼睛几乎睁不开，吃什么就马上吐什么，甚至张不开嘴、说不出话，全身所有关节都疼得无法动弹。她连“在睡前幻想第二天早上不要醒来”都成了奢望，因为她痛到根本睡不着。

几次下达病危通知

我出现了很多幻觉

高华英的老公意识到她的病情危重，赶紧带她去医院。虽然她无法完整回忆起整个住院过程，但记得一些印象深刻的片段。

“我感觉每一口痰都会立刻让我窒息，不管医护怎么想方设法给我吸痰，都阻止不了我对窒息的恐惧，拼命挣扎。护士从我大腿根部抽血时，我乱动得实在太厉害，好几个医护都按不住我。我还听见医生着急地问‘血压太低测不出来？再测再测’。”

做血浆置换前的颈内静脉置管时，医生说：“这几分钟忍住不要动！如果动了，可能导致大动脉出血危及生命。”可她还是在乱动，医生忍不住提高音量说：“再动！这个几百块钱的管子就作废了！”高华英听完一下子不敢动了，她不能浪费钱，她也怕死啊。

“我清醒的时候，大脑里不是一片空白就是一团乱麻。我害怕听到医生说‘该交钱了’，所以希望自己一直昏迷，什么都不知道就好了。我半清醒的时候就想找人说话，可是我又说不出来，只能写字，但我又不知道自己该写什么，我只知道‘我要写、我得写、我得跟人交流’。”

“我不清醒的时候，因为感觉鼻子上有东西，老想用手去抓。其实那是鼻饲管，那根管子从鼻孔插进去直到胃里，我所有的药品和食物都是打碎后用注射器推进那个管子。我白天晚上总睡不着，脑子里产生各种奇怪的幻觉，情绪不稳经常一惊一乍，把家里人、医护还有病友都吓得要死。”

住院的每一天都花费巨大。医生跟高华英的老公交代，她的情况很不乐观，若病情进一步恶化，可能出现呼吸、心跳停止。医生问，发生紧急情况时要不要采取抢救措施？“当然要！”她的老公没有任何犹豫地脱口而出。回到病房后，她的老公没有在她面前流泪，而是一直安慰她说：“幸好咱们来得及时，你很快就可以治好。”

病危（重）通知书丨作者供图

2018年春节期间，医生在全力救治下，从死神手里抢回了高华英的生命。结合她的种种复杂症状以及各种检查结果（包括抗核抗体十项、ANCA四项、ENA谱十四项、狼疮三项、类风湿四项、手指正斜位片、胸部CT等），她被确诊为：重叠综合征（系统性红斑狼疮+狼疮肾炎+硬皮病+干燥综合征+类风湿关节炎）；双肺间质性改变伴感染等。

高华英的诊断证明书丨作者供图

面具脸上的嘴唇萎缩成了两条线

露出牙龈和门牙

高华英本以为历经千辛万苦出院以后，等到下一个春天，就可以像以前一样回到天涯海角继续当导游，和一张张幸福快乐的笑脸再次相会。其实，疾病对她日常生活的影响才刚刚开始。

她说：“我脱离生命危险，从昏迷中醒过来之后，公司的领导、亲朋好友以及曾经带过的游客们都来看望我，有的朋友甚至是从外地来的，还悄悄给我留下了钱。那时候我就决定与疾病顽强抗争，拼个你死我活！于是出院后我就去了一家康复医院，除了继续之前的治疗方案（静脉输注环磷酰胺）外，我还积极康复锻炼！我重新学说话，虽然说不了多长时间、声音也很小；我重新试着用嘴吃东西，之前一直都在使用鼻饲管；我重新学走路，即使一站起来就会漏尿甚至拉裤子，我还是坚持站立、向前挪动脚步。”

下排左三为高华英丨作者供图

气温渐渐回暖，高华英手指的僵硬和紧绷却没有多少缓解，反而动不动就长疙瘩，然后溃烂，特别是右手食指。2018年6月她不小心弄破了右手食指的皮肤，手指先是肿了起来，然后化脓，慢慢变得乌黑。药店的坐诊医生建议她去住院治疗，不然手指可能保不住，但她说：“我已经住了4次院了，如果再住一次，仅有的一点钱就花完了。”

好在，药起了作用，右手食指保住了。不过手指、脚趾的肿胀以及各个部位关节的变形和疼痛，给她生活的方方面面都带来了严重影响。为了穿脱方便，她买衣服都是买大两个码，有时候还需要别人帮忙才穿得上。她两个十岁的儿子懵懵懂懂地说：“妈妈，我闭着眼睛帮你穿衣服。”因为右脚跖骨严重变形，买鞋也得买大一号，这样一来左脚就得垫上两只鞋垫，两只脚才能穿同一码的鞋。

右脚严重变形丨作者供图

最难为情的是反流和排大便。反流就是平躺时胃内容物会倒流入食管，甚至直接从鼻腔里面喷出来，弄得到处都是。排便则不是便秘就是拉肚子，因为腿脚关节、腰都很痛，加上小腿萎缩，脖子也不怎么听使唤，所以不管是便秘还是拉肚子，对她来说都是相当大的折磨，有时刚上床还没躺好又要返回厕所，而且动作稍微慢点儿就可能拉到裤子里。

她说：“病情反复的时候，我还会出现一些莫名其妙的症状，比如肩膀突然变沉、双手无法举起、不能翻身，走着路被自己绊倒，以及心慌和心跳加速。”

“其实我最不舒服的时候是照镜子，曾经我那张小小的瓜子脸、白白的牙齿再加上一个‘阳光使者’的微笑，是导游工作中引以为豪的帮手，让我收获了多少幸福啊。但是现在，我的脸是标准的硬皮病患者的脸，满月脸紧绷着很难有表情，像是一张恐怖的黑褐色面具。面具上还有斑点，我开玩笑说自己黑一块儿白一块儿的像个‘小花猪儿’。”

额头上黑一块儿白一块儿的丨作者供图

面具脸上的嘴唇已经萎缩成了两条线，露出牙龈和门牙，门牙其实是假牙，靠左右两边的牙齿套住。但现在旁边的牙齿也开始松动，由于嘴巴张不大，牙科仪器无法放入，所以难以提取里面牙的牙模，就无法修补坏掉的牙和安装假牙。

“我吃东西塞牙就不用说了，因为手指变形不灵活，牙缝里的残渣剩菜半天都清理不完，所以只能选软烂的东西吃。不知道会不会有一天我的牙齿掉光了，就只能吃流食了。”

因为舌头和嘴唇萎缩，高华英现在说话费力、发音不清，她说：“我是多么喜欢跟人讲笑话、交流聊天啊！结果我现在连话都说不清楚，感觉自己成了一个笑话！”

每天五点起床赶第一班公交车

坐一个多小时去县城学习

高华英住的楼房没有电梯，她说：“从5楼到1楼的距离太远太远，我每走一个台阶都得歇一歇，似乎下个楼得从早走到晚。所以如果没有特殊的事情，我都不下楼，很长一段时间就像乌龟一样缩在家里。当时我每天都过得很难熬，心里更是无穷无尽的愧疚。”

但是过了一段时间，她发现长期躺着坐着让小腿肌肉逐渐萎缩，医生说这是长期不运动导致的，得加强锻炼。

“发现小腿萎缩的时候，我太害怕了，要是这么早就瘫痪了，岂不是成了家里更大的负担？”她想到，病重这两年帮助过自己的好心人还没来得及去报答，两个孩子还没有成年，年迈的父母也需要照顾。就像当年初中辍学毅然去海南打工一样，她摸了摸捏不成拳头的双手，想着一定得打起精神、得锻炼、得出门做事。

高华英为了坐到座位，每天清晨五点起床赶第一班公交车，坐一个多小时去县城学习母婴护理。她说：“技多不压身，要是有一天我的病治好了就去工作，就算治不好也可以教别人这些知识，以后带孙子孙女也用得上。”

自从开始出门做事，她不仅重新“活”了过来，那些痛苦病症似乎也一点点地减少了对生活的影响。她说：“我自理已经完全没有问题，那些老毛病还在，包括头皮紧绷，眼睛干涩、红肿、疼痛、视力模糊之类的。好不容易熬到晚上，我也常常失眠，或者半睡半醒。一旦出现反流，还得起床换枕巾和床单。但反正我还在喘气，睡不着大不了坐一晚，听听公益相关的网课也不错。”

“不过，听课就怕耳鸣，总觉得有虫子从耳朵里痒到心里，让人心慌。后来我发现把耳朵弄疼就不那么痒了。我现在鼻子也不好了，一点味道都闻不到了。不过反过来想，臭味也骚扰不到我了。最遗憾的是，有大学邀请我去讲课，我因为说话问题不得不婉言拒绝。回头一想，也许因为我的缺席，人家能找到更好的讲者，那岂不是更好？想到这里，自己就释然了。”

她在疾病症状的折磨下活下来了，但是生活和情绪并不是走到释然就停下了，可除了释然又能怎么办呢？如果没有得重叠综合征，按照正常的人生轨迹，她本该是那个“走南闯北、吃香喝辣的生活弄潮儿”啊。可是人生没有如果、没有要是、没有本该。

高华英身体状况好的时候，曾受邀在大学讲课丨作者供图

幸福就是自己还活着

能听到孩子们问好，能相互拥抱

后来高华英做的事越来越多。疫情期间她主动请缨去当志愿者，被社区领导拉进“川善治”组织，参与社区共建共治；她还去了“童伴之家”做童伴妈妈，和志愿者、社工一起，在假期给孤儿、留守儿童、困境儿童打造一个陪伴之家。

高华英主动请缨去当志愿者丨作者供图

高华英去“童伴之家”做童伴妈妈丨作者供图

她说：“我不断地自我安慰、自我欣赏、自我调节，每当绝望的时候就咬牙往前走，直到走到下一个希望和释然。命运为我安排了这场病，让我停下忙碌的工作陪爸妈变老、陪孩子成长、学习更多知识、做社会公益，拓展了生命的宽度和深度，让我的有生之年不白过。只要还有一口气，我就不让爱我的人和我爱的人失望。等我死后就把遗体捐献，为医生早日攻克重叠综合征做出自己的贡献。”

现在的高华英靠每日服用十余种药物，维持着生活自理还能给家里帮忙、照顾别人的现状。药物的作用是或多或少地控制疾病的进展，减轻关节疼痛、皮肤增厚变硬等症状，但达不到完全治愈，症状日后也可能复发甚至更加严重。

每个病友的药费高低都不一样，根据病情的严重程度以及家庭条件，少则几百几千多则上万。高华英的药越吃越多，也越吃越贵。现在全国只有极少数城市将硬皮病纳入了“门诊慢特病”，其他地区只有住院，才能报销一部分费用，经济压力很大（门诊慢特病病种待遇认定是医保部门为减轻部分患有慢性病或特殊病种、需要长期门诊治疗的参保人员经济负担，而实行的一项门诊报销政策）。

每日服用十余种药物丨作者供图

我问高华英的最后一个问题是：“阿姨，给我讲讲，您现在觉得最幸福的一件事儿吧？”她回答道：“现在啊，幸福就是自己还活着，还能听到孩子们跟我问好，我们还能相互拥抱。”

不是经历千难万苦就一定能够到达天涯海角，因为对某些罕见病患者来说，天涯海角（治愈的希望）太遥远了，哪怕是医疗技术突飞猛进的2023年，似乎还是遥不可及。不过，也许有奇迹呢？

我的耳边仿佛又响起了高华英哼唱出的歌声：啊，亲爱的朋友们，创造这奇迹要靠谁，要靠我要靠你，要靠我们所有年轻的新一辈。

医生点评

作者：猪王猪本猪

编辑：王若愚、代天医

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