那是2004年的暑假，7岁的我在上形体课兴趣班，还有10分钟就下课了，老师要求我们再练习一遍所有动作，从压腿、劈叉到下腰，然后！我就要和爸爸去旁边小吃街干饭了！来碗凉皮，再配个肉夹馍，如果有肚子，还得吃块甑糕……
当时老师要求我进行下腰训练，并未给任何应有的保护，我在自己头往后仰，双手用力触地时不慎摔倒。瘫坐在地上起不来的时候，我有点茫然，也有些无助。很快，就一瞬间，无数小蚂蚁从脚底钻进了我的小腿肚、膝盖和大腿里的筋肉，老师把我扶起来，送出教室，我在椅子上休息了一会儿，之后被同学家长抱下五楼，放在了爸爸的电动车后座上。老师跟爸爸说，回家休息一下应该就好了。
我顾不上吃什么好吃的，一直喊腿麻。爸爸觉得情况比较严重，就立刻带我去了医院。
“怎么可能呢？好好的孩子，怎么就站不起来了呢”第一家去的是儿童医院，我在椅子上坐着不自觉地开始往下滑，那时候从肚脐以下的部分，就没什么感觉了。后来做了各种检查都没查出原因，医生也没见过我这种“从能走、有感觉，然后不能走，到彻底没感觉”的情况，建议我们转院。
当时已经天黑了，我们走急诊去到第二家三甲医院，到的时候妈妈也赶了过去，医生跟家人不断沟通我的伤情，后来我才知道幸亏当晚去医院了，要不然不断压迫脊髓的水肿可能会影响到呼吸甚至威胁生命。
三甲医院的医生选择的方案是打小剂量激素，输液的时候，我想尿尿，但尿不出来，医生给我插上了导尿管。
完成治疗后，爸妈又带我换了第三家三甲医院。那家医院的医生说，急性期已经过了，死马当活马医，再冲一次大剂量激素试试。
我在这里住院了，心里忍不住偷偷开心，因为不用写作业，说不定还能多过几天暑假。直到开学前一天，我开始有点慌了，因为上学期末，老师说开学典礼让我去当升旗手来着，我居然，就要，错过了？
多年以后，看到正在练舞的小女孩，我都会回想起我练习下腰的那个遥远的下午。在7岁那个遥远的下午更久以前，我爱跑爱跳，像只小猴子，家人喜欢带着我到处玩儿，我们去过很多城市：青岛、大连、三亚、重庆……我常常翻看那些照片，回想当时的自己：骑大马时威风的、戴着墨镜耍酷的、抱着大海龟兴奋好奇的。
最后一张站着拍的照片里，我穿着一身红色的运动服，站着丁字步双手插兜，一脸神气。
后来，我休学了，我和爸爸开始日复一日、年复一年地奔波于各个医院。直到某一天我意识到，我再也站不起来了，我那些鲜活的梦想再也不可能实现了。
在第三家医院进行大剂量激素冲击后，我又变得像小时候一样胖嘟嘟的了，本来这一年我都抽条儿了，我看着镜子里没有下巴的脸，很纳闷为什么我现在一顿能吃两份饭。
因为当年医院很少看到我这种病例，这与传统的脊柱外伤伴骨折脱位导致的脊髓损伤完全不同（比如高处坠落和交通事故），它更像是神经内科的“脊髓炎”，所以医生不停地问我之前有过哪些症状，他们认为“下腰”可能只是引起发作的诱因。因此也没想到要追究培训机构的责任——就算想到，我家人也没有精力，他们全部的心思都放在我的康复上，根本没有余力去讨一个说法。
从第三家医院出院后，我们跑遍了全国大大小小的中医院、小诊所。尝试了各种偏方、理疗、针灸、拔罐和中药。每次喝完中药我都要吃一大把软糖，可是中药真的太苦了，软糖的甜味根本化不掉嘴里的苦，哪怕后来已经很多年不喝中药，我也不再爱吃软糖。所有人，包括医生都劝我爸妈说，“要不别看了，脊髓已经遭到不可逆的损伤，再做康复已经没用了，以后纸尿裤、导尿管、轮椅辅具、并发症，到处都是要花钱的地方，不如把钱留给孩子以后用”。但他们觉得，“怎么可能呢？好好的孩子，怎么就站不起来了呢”。他们坚信我没有那么严重，我一定还能站起来。
我让他们向我保证，绝对不能不要我2005年爸爸带着我前往北京某知名脊髓损伤康复医院，并且在医院旁边租了房子。
抱着那个巨大的希望，我们每天过得充实又忙碌：耐力、拉伸、游泳……各种各样的康复课程中我最怕的就是“站立架训练” ，就是把我的下肢绑在一张特制的板子上，在这个被支撑和安全固定的状态下，被动地“站立”着。每次做完我都一身大汗，但任我怎么犟嘴或撒娇，爸爸都不为所动，该做还是得做。好在做完最难的动作，就可以开饭了，这家医院的酱大骨和春卷最最好吃。
在北京的日子漫长却不难熬，病房是8人间，还加了两张床，白天人多也不觉得冷清孤单。而且来这儿之后，我们知道了有儿童轮椅！之前在那个特别笨重的护理轮椅里面，我一个小不点儿，甚至能直接躺进去。儿童轮椅让我重获自主权，我经常和小伙伴在医院里划来划去，“解锁”新地图。
不过我知道那时候的爸爸妈妈应该是难熬的，就那一两年的时间，他们苍老了很多。因为在医院的照护和陪伴是日复一日，年复一年的。
他们怕我无聊，只要天气好，做完康复就会带我出去，当时还没有什么无障碍通道的概念，但是只要公交车和地铁能到的地方我都去了一趟，南锣鼓巷、天安门、故宫、颐和园……很多很多需要抬轮椅的地方，爸爸都能抬得动，像个大力士，从不显得疲惫，总是对我笑嘻嘻的。
偶尔，很偶尔，他们都出去了，只有我自己躺在病床上，周围还很安静的时候，我会闪过一个可怕的念头：“他们会不会不要我了？”但是我没有闷在心里，等他们一回来，我就让他们跟我保证，绝对不能不要我。我问过很多遍，他们也保证了很多遍。
后来2019年我再回到这家医院，一切都变了，医院的西区没有了，而且走廊也没有印象里那么宽敞了。
当年在北京这家康复医院的经历，让我第一次知道自己不是个例，了解到我这种脊髓损伤叫做无骨折脱位型脊髓损伤（SCIWORA），这个定义最早是1982年出现在国外的医学文献中，指的是在影像学看不出异常的脊髓损伤，发生这一损伤是由于儿童脊柱的骨骼就像一串柔韧性好的金属弹簧，脊髓是穿过弹簧中间的一根“电线”。下腰时，弹簧被过度拉伸或瞬间剧烈弯曲，脊柱虽然没有“折断”，但这瞬间的形变，导致弹簧中间的电线（脊髓）被绷紧、压扁或剧烈摩擦，进而造成电线的绝缘层破裂（髓鞘脱失）甚至内部芯线断裂（神经断裂）。此外，血管受压造成缺血，也进一步加重了不可逆的损伤。骨骼虽然恢复原位，但电线已经永久损坏了。在住院期间，该院也一直在做儿童脊髓损伤原因的长期医学调查，后来我在有关报道上看到，2000年到2010年，这家医院像我一样因舞蹈下腰受伤的案例只有5个，但从2015年开始，这种情况的损伤人数每年都在递增。2019年一年，这家医院就收治了24个因为下腰而瘫痪的孩子。舞蹈练习也已被相关专家列为儿童脊髓损伤的主要成因之一。
早在2010年，便有三位研究者在第五届北京国际康复论坛上首次将舞蹈练习列为儿童脊髓损伤的主要诱因之一，指出其作为一种“新出现的致伤因素”正悄然增多，呼吁社会重视。此后，医学共识不断强化，为法医鉴定提供了明确依据。
2017年，我国实施《人体损伤致残程度分级》，使伤者能依据该量化标准，将脊髓损伤后果转化为具体致残等级，从而依法获得赔偿。
因此，SCIWORA伤者能够成功获赔，依赖于两个独立环节的紧密结合：一是法医依据2017年标准对损伤进行量化定级（如一级伤残），二是法院根据《民法典》认定机构侵权责任（违反安全保障义务）。二者缺一不可。
虽然中断了学业，但我过得并不无聊住院一年多之后，我的身体情况没有任何变化，家人的信念开始有所松动，就算真的站不起来，哪怕能实现大小便自理呢？
我们在电视上了解到沈阳有一家做干细胞移植的医院。2007年4月，爸爸带着我又一次出发了。
我在沈阳的医院一边康复训练，一边做神经干细胞治疗，我记得最清楚的就是手术期间，我是清醒的，能听见钳子和骨头的摩擦声。当然我也记得医院周边最好吃的是蒸饺、炒猪肝和豆腐皮。
“干细胞”已经是当时家人能了解到的最先进的技术，可就算现在2025年，虽然针对创伤性脊髓损伤的干细胞治疗研究，已经出现了功能恢复的积极案例和令人鼓舞的临床成果，但这种“恢复”也不是指“完全治愈”，而且这些案例主要来自临床试验和个案报道。
随着手术结束，一天两天、一个月两个月，我依旧没有知觉、没有冷热觉、没有痛觉、大小便也还是不能自理。我们的念想终于彻底耗尽了。但回想起来这段日子，对我今后的人生却至关重要。
脊髓损伤很少有先天疾病导致的损伤，大多都是因为意外，而在遭遇意外之前，每个人都有自己的经历，自己的故事，正是来自天南海北的伤友（脊髓损伤者自称），通过他们的讲述，慢慢丰富着我对这个世界的认知。
在那里，我还遇到了几个国外的伤友，他们来这家医院尝试治疗，也为我描述了自己的生活，在受伤后，他们没有花很长时间做康复，而是很快就接受了坐轮椅的状态，他们还跟我说，残疾人自己也能开车出去玩儿。
虽然中断了学业，但伤友们有人教我做手工，有人教我说英语，我的主治医生常教我画画，他很会用钢笔画马，一匹又一匹奔跑着的、蓝色的马！后来我就让妈妈给我买漫画书，自己临摹，等回到家后，我选择的第一个兴趣班就是素描。
我的同学们也都非常好，知道我回来了，常来家里探望。随着互联网迅速发展，我开始在家上网课，也可以随时随地看动画片，我喜欢一边看动画片，一边给里面的角色配音。我好像可以通过这种方式，体验不同的人生，比如主角在飙车，我也能感受一把。后来我真的去跟着老师学了配音，也拿到了一些奖项。
长大成人的时光里，凭借丰富的兴趣爱好，我过得并不无聊，父母也没有因为我的肢体残疾，就对我降低要求。无论是学习、日常规矩还是道德品行，他们的要求甚至比对普通小孩更加严格。唯一和其他小孩不一样的，是他们对我数十年如一日事无巨细的护理。每天最简单的上床下床、上厕所、洗澡、按摩预防压疮……还有相继出现的并发症，比如尿路感染、异位骨化、膀胱结石、脊柱前凸和肌肉萎缩，一切的一切我都要靠家里人，只是不知道是从哪一天开始，我发现父母抱我已经开始吃力了，我不知道这样还能持续多久。
独自在外培训28天，我意识到求助也没有那么难转变发生在2019年，家人收到了一条伤友发的信息，那是一篇来自北京新起点公益的推文——《脊髓损伤生活重建训练营全国班》。伤友说：“你要不让你姑娘也去试试呢？这个培训挺好的，很多人都通过这个培训能自理了。”
我在推文中看到，原来伤友们坐着轮椅可以做这么多事，他们能行，我肯定也能行。我期待着新的生活，期待给家人减轻负担。于是毫不犹豫在网上给自己报了名。送我到北京的当天，家人就返程了，因为这一次，我想靠自己，整整28天要和舍友住在一起，这岂不是像重新去上学？
去那儿的第二天我就崩溃了，因为是第一次独自出远门，我自己还不太会合理安排饮食，结果就是——晚上拉肚子了，当时弄得纸尿裤里面“和稀泥”。我着急坐上马桶，但发现只用湿纸巾擦拭完全不行，必须冲洗，但我距离淋浴头又很远，身边又没有我们常用的小挑杆，大半夜舍友都睡了，我只好给值班的工作人员打电话求助，工作人员过来后帮我从高处取下淋浴头，并做了一些简单的处理。
那次我意识到，原来张口说出自己的请求，也没有想象的那么难，愿意伸出援手的人也真的很多很多。而且我也恍然大悟，为什么我们的老师一直在强调“自助互助”的概念。
28天的课程非常系统，衣食住行面面俱到。以大小便管理为例 ，膀胱肌肉与括约肌的功能组合有很多情况，每一种情况又对应着多种管理策略。老师告诉我们可以采用导尿方式；也可以只用纸尿裤，但一定要及时清洗不然容易长褥疮；也有人仍保留部分便意，能借助水流声等刺激，实现一定程度的自主排尿。我用的办法是腹压，每次感觉小腹有点硬梆梆的时候，我就要去厕所憋气用力，然后用手按压下腹部膀胱位置。其实课程不会强制我们用哪种方式，而是尽可能全面介绍，让我们选择自己最合适的方式。
再比如马桶和轮椅的转换，可以正上、侧上，手部支撑点也可以选择马桶圈、无障碍扶手、轮椅扶手、前框、护板，自由组合。我一般是一只手马桶圈支撑，一只手在护板前推，同时发力，身体往前一悠，就悠过去了。
比起技能的提升，我觉得更重要的是走出去的第一步，上了几天课，有个大哥提议我们请假去玩一天，他有C5驾照。我们坐车的坐车，坐地铁的坐地铁，8个轮椅相伴，居然真的在天坛公园美美玩了一天，我们实战了课程中学习的《轮椅在不同路面的操作技巧》，但在天坛祈年殿拍照，要上去一个很大的坡，我们轮椅的动力是上不去的，还没等我们求助，就有一群萍水相逢的人不约而同推我们上去了，最后我们还一起合了一张影。从那之后，所有向外的通道都非常自然而然地敞开了，我在老师的帮助下定制了更好用的辅具、一个人踏上回家的旅程、一个人出门去面基网友……
人生不是只有站起来才能继续往前走今年我28岁，早已习惯了我的身体，但我想对于大多数的伤友来说，最大的困难就是接受自己。不像天生的残障，我们知道自由奔跑是什么感觉，知道“正常人”的生活有多么方便。所以遭遇这件事情之后，绝大多数伤友和我一样，所有的生活都围绕着康复，要么就是不愿意面对家人和社会，心理上自卑、自责、自暴自弃。
我们生活的一切都被“不能”给占据了，可是人生不是只有站起来才能继续往前走，才能为这个社会创造价值，坐着轮椅，其实也能。
当年我刚结束生活重建训练营，紧接着又看到希望之家在做金种子培训（该项目旨在选拔和支持一批有志于为脊髓损伤社群做贡献的骨干伤友，帮助更多的伤友实现生活自理和回归社会的目标）。
我比上一次更加笃定，这就是我想要做的事情，之前是我去学技能，在很多的爱和温暖中重启我的人生，现在我也想要传递出去这份力量。
在这个过程中，我越发认同机构的使命，也逐渐熟悉了日常工作，加上曾经学习的技能很适合新媒体运营的工作，于是自然而然地留了下来。小的时候我的梦想是当外交官、飞行员、军人，觉得如果长大能为国家做些什么，是一件特别光荣的事儿。如今，我觉得能为伤友做些什么，同样是一件特别光荣的事儿。曾经通过配音体验过的种种人生，从没有一种比我现在的体验来得更加鲜活和真实。
除了工作带给我的价值感，我现在最大的爱好是出去拍照。
我去颐和园溜达的时候，碰到了一个外国人，他邀请我用他的望远镜观鸟，那是我第一次体验专业的望远镜，虽然鸟没看到，但看到了小鸭子。
我去故宫溜达的时候，在一个坡道上的一家店吃了炒肝，吃完出来发现坡道上停了一辆共享单车。和一个大叔对视的瞬间，我还没来得及求助，大叔就去把车搬走了，一边搬一边跟我说，这谁呀，放路中间儿，多挡路呀，然后他就笑着跟我告别。
图 ｜ 口述者伊伊拍摄
当然，生活中也不是完全没有歧视、恶意或者自上而下的怜悯，但我接收到的善意太多，多到让我完全记不起那些不好的瞬间。
所以多年以后的现在，如果不是这次采访的机缘巧合，让我完整回忆了这些年的经历，我再也不会想起那个形体课的老师，跑来病房跟我悄悄说，你是自己玩的时候摔倒的对吧，不是练习我教你的动作摔倒的对吧。
我只想盯着生活里的好东西，希望着更好的东西。
我想记录当下的一切，因为我发现，每一个你度过的春夏秋冬、每一次你看到的故宫、每一天你遇到的人，都是独一无二的，都是充满生机和意义的。
我要亲眼看，亲耳听，亲手定格，亲自感受，最重要的是，要出去，要去很多地方，见很多人，经历很多不期而遇，对每一个明天都充满希望。
就像希望之家名字的由来，“希望每一个小伙伴都能找到自己的希望”。
医生点评段京平｜北京大学第三医院康复医学中心康复师，北京大学第三医院崇礼院区康复医学科神经康复专业组执行主任
首先祝贺作者经历漫长康复之路后回归社会，并且贡献着自己的一份力量！
作者7岁时在下腰后出现腿麻和截瘫，很可能是发生了儿童急性过伸性脊髓损伤（pediatric acute hyperextension spinal cord injury，PAHSCI）。这种损伤主要发生在中国传统舞蹈下腰训练中，发病年龄集中在3～10岁，也称为儿童下腰瘫，属于无骨折脱位型脊髓损伤的一种。近年，越来越多儿童参与下腰训练导致其发生率快速升高，1992～2002年下腰导致的脊髓损伤在所有儿童脊髓损伤中仅占4.0%，至2019年已高达33.9%。
受伤儿童在下腰或其他反复/持续过度伸展脊柱的运动中发病。主要原因是儿童脊柱的椎体、椎间盘、韧带等结构尚未发育完善，柔韧性虽好但稳定性差，脊髓对牵拉、挤压的耐受能力远低于成人。于是在热身不充分、训练强度过大或进度过快、动作错误的诱因下，脊髓受到损伤。
这种损伤的早期症状通常为腰腿疼痛、下肢麻木或乏力，仍能活动下肢，患者平均4小时后逐渐出现下肢不能活动、感觉丧失、尿潴留或尿失禁、大便障碍等截瘫表现。这期间90.9%的患者仍在活动，易造成二次损伤。因此怀疑发生脊髓损伤时，非常重要的是立即平卧，不能站立或坐起，尽快就医。患者可能需要进行脊柱X线片、CT、MRI等检查排除胸腰椎骨折、脱位，明确诊断。由于脊髓神经细胞受到损伤后难以再生，且会在局部形成阻碍修复的环境，因此神经功能恢复困难。目前PAHSCI无法通过药物或手术治愈。
确诊后，患者和家属及早认知病情，开始长期、系统的脊髓损伤康复治疗，可以最大限度地恢复患者运动、感觉及生活自理能力，减少并发症，提升生活质量。
脊髓损伤核心康复治疗手段包括以下五方面①运动功能训练：康复的核心，需根据损伤程度制定方案。早期以被动关节活动度训练为主，预防褥疮、关节挛缩、肌肉萎缩。
中期进行主动辅助训练、肌力训练（如利用哑铃、弹力带），逐步提升肢体主动运动能力。
后期针对行走能力恢复，开展平衡训练、步态训练，必要时结合助行器或矫形器使用及职业前康复。
② 感觉功能训练：通过刺激皮肤感觉（如用不同质地物品触碰肢体），促进感觉神经修复，帮助患者重新建立对肢体位置、触觉的感知。
③ 日常生活能力训练：围绕翻身、坐起、穿衣、进食、洗漱、如厕等基础动作，通过辅助工具（如改良餐具、扶手）和动作代偿训练，以及轮椅的驱动，提升患者独立生活能力。进行家庭设施改造。
④ 呼吸与排痰训练：针对颈髓损伤可能引发的呼吸肌麻痹，进行腹式呼吸训练、有效咳嗽排痰训练，必要时配合呼吸训练器，预防肺部感染。
⑤ 心理干预：患者及家属常出现焦虑、抑郁等情绪，心理咨询、支持疗法可以帮助调整心态，增强康复信心。
脊髓损伤的常见辅助康复技术有三类①物理因子治疗：如低频脉冲电刺激（维持肌肉活性）、高压氧治疗（早期改善脊髓缺氧，促进神经修复）、热疗/冷疗（缓解疼痛、肌肉痉挛）。
② 作业治疗：根据患者的兴趣爱好以及目前身体功能的评估，通过选择针对性活动（如手工制作、职业技能模拟），帮助患者恢复工作或社会参与能力。
③ 矫形器与辅助器具适配：根据损伤部位定制矫形器（如颈椎矫形器、下肢矫形器），或提供轮椅、升降设备等，改善移动性。
在整个脊髓损伤康复治疗过程中，有四个重要的关键点①早期介入：脊髓损伤后尽早（生命体征稳定后）开始康复，可显著降低并发症发生率，提升恢复潜力。
②个体化方案：需由康复医师、治疗师团队评估损伤平面、肌力、感觉等情况，制定个性化方案。
③长期坚持：脊髓损伤恢复周期长，需患者及家属长期配合，避免因短期效果不明显而放弃训练。
④并发症预防：康复过程中需同步预防压疮（定时翻身、使用防压疮床垫）、深静脉血栓（被动活动下肢、穿弹力袜）、泌尿系统感染（定时排尿、清洁护理）等常见并发症。
个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。
口述：伊伊 / 撰稿：朱珠
编辑：代天医、odette
文中图片及封面图来源：口述者伊伊供图
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