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防止21-三体综合征的基金会为何阻挠病因发现者受奖?

科学界也有性别歧视吗?为什么这么多男科学家窃取女科学家的成果?

Ent 发表于  2014-02-11 08:30

2014年1月31日,第七届人类医学遗传学大会一项原定的议程——颁奖表彰88岁高龄的玛尔特·戈蒂耶(Marthe Gautier)在发现21-三体综合征中做出的贡献——在外来的压力下被迫取消。这压力来自于意想不到的方向:热罗姆·勒热讷基金会(Jérôme Lejeune Foundation),一个旨在防止21-三体综合征和其他出生缺陷的基因会,且影响力不小

为什么对抗21-三体综合征的基金会要阻挠颁奖给这一疾病的发现人?

因为在所谓“正史”里,发现这种病的是热罗姆·勒热讷本人,但事实上,全部的实验都是玛尔特·戈蒂耶做的。科学史家公认戈蒂耶才是最大的贡献者,而勒热讷不过是窃取了她的成果。

男科学家“窃取”女科学家的成果,这在科学史上并不是第一次。沃森和克里克偷用了罗莎琳·富兰克林的数据,发现了DNA双螺旋;约塞琳·柏奈尔观测发现了脉冲星,但最后获得诺奖的是她的导师修维什。到目前为止,前者遮遮掩掩地道过了歉,后者早已双方握手言和,像热罗姆·勒热讷基金会这样公然撕破脸皮直接阻挠对方领奖的,好像还是第一次,而且此时热罗姆·勒热讷本人已经作古了……

为什么这次事件会闹得这么大?因为它涉及堕胎,这是现代社会里,医学和宗教冲突最激烈的领域。而这个故事,要从戈蒂耶勒热讷在巴黎初次见面说起。

戈蒂耶、勒热讷和21-三体综合征

1862年,英国医生约翰·兰顿·唐注意到在那些“天生白痴”的婴儿里,有些孩子具有共同的特征:面宽、眼睛小而上挑。到20世纪初,人们已经意识到,这是一种相对常见的先天病,发病率约为千分之一左右。那时在很多国家,患儿通常会被专门机构收留,但几乎没有什么像样的治疗。大部分患者很早就会夭折,没几个人能活到20岁,完全谈不上生活质量。

1956年,一位名叫玛尔特·戈蒂耶的年轻女医生在哈佛经历了1年的儿科进修后,回到巴黎。她得到了一所当地医院的临床职位。医院儿科主任雷蒙·图尔潘对唐氏综合征很感兴趣,很多年前他就猜想这可能与染色体异常有关,但是没时间深入研究。有一天图尔潘发牢骚说没人理睬他的猜想,戈蒂耶想起了自己在哈佛受过相关训练,便自告奋勇接下了这项研究。

marthe-gautier-le-30-janvier-a-bordeaux_8af4d08399c85aa29db41e098b32a5ec.jpg玛尔特·戈蒂耶(Marthe Gautier)

医院拨给她一间废弃实验室,里面有一台冰箱、一台离心机和一台质量很差的显微镜。没有经费。她自掏腰包买玻璃器皿,自己养了一只公鸡作为血清来源,而如果需要人血样本,就用自己的。

到了1957年底,正常细胞的一切实验都已经步上正轨,细胞里的46条染色体清晰可见。(这在当时是了不起的成就,要知道仅仅2年前大家还以为人细胞里的染色体是48条。)她从图尔潘那里要来了病人的组织样本,对比之下非常明确:病人有47条染色体,其中21号多了一条。但是她的显微镜太差,无法拍照,而要想发表论文,拍照是必须的。

这期间图尔潘本人从来没有来过她的实验室,但是图尔潘门下的一个学生则时常来访,他叫热罗姆·勒热讷。有一天戈蒂耶谈到了她无法拍照的麻烦,勒热讷提出说可以拿她的玻片去别的实验室帮她拍照。此后戈蒂耶就再也没有见过那些玻片,直到2个月后,在蒙特利尔的国际遗传学大会上,勒热讷向全世界宣布他发现了唐氏综合征的病因,使用的照片正是这些玻片。在提交的论文里,勒热讷是第一作者,图尔潘是通讯作者,而毫不知情的戈蒂耶被安在了不起眼的中间位置,按照论文的描述,她的贡献主要是“从美国带回了一种新的组织培养方法”。

戈蒂耶在打击之下决定告别科研,重返临床和教学岗位。而勒热讷却名声鹊起,不光是因为他发现了唐氏综合征的病因是21号染色体多了一条,而且还找到了一种原则上的预防方式:婴儿没出生的时候你不知道他的相貌和智力,但可以取样获得他/她的染色体,如果在怀孕早期能进行基因诊断,发现21号染色体出了问题,那么堕胎再怀,不就能避免悲剧了吗?

但勒热讷是一个天主教徒,而天主教是反对堕胎的。

勒热讷的反堕胎运动

今天,反堕胎运动更常见的名字是“支持生命”(pro-life)(对应的,允许堕胎的一派叫“支持选择”pro-choice)。勒热讷本人则把堕胎叫做“染色体种族主义”。他认为,就算是唐氏综合征的患儿,自怀孕那一刻也有生存权,医学只能提升他/她的生存质量,就算提升不了也不能用堕胎“解决”问题。

但是堕胎不是一个简单的伦理问题,而是掺杂了无数政治和宗教因素,情况错综复杂。根据美国堕胎联盟的统计,自1977年以来,美国和加拿大的堕胎诊所至少有8名工作人员被谋杀,遭遇41次炸弹袭击、173次纵火、91次炸弹或纵火未遂、619次炸弹威胁、665次炭疽杆菌威胁、1264次蓄意破坏、1630次非法入侵、100次丁酸臭弹攻击。如此复杂的现实局势,纸面上的讨论显然不能满足要求,大家需要偶像、需要榜样、需要英雄来为己方代言。

而热罗姆·勒热讷,世界著名科学家,虔诚天主教徒,和教宗约翰保罗二世过从甚密,“发现”了一种极重要的先天病的病因并致力于它的治疗,而且反对堕胎。这样一个人物来当英雄,真是再合适不过了。

1994年,勒热讷因肺癌去世,为了纪念他而成立了热罗姆·勒热讷基金会。这个基金会有三重任务:研究,关怀,号召。前两者都很不错,但第三部分用了很大的精力反对堕胎。勒热讷在世时虽然贬低了戈蒂耶的重要性,但至少没有否认她起了作用。可是这个基金会既然以勒热讷为精神领袖,那就容不得这样的“诋毁”。基金会网页上的勒热讷个人简介里,把一切成果都归给勒热讷,对戈蒂耶只字未提。页尾的“了解更多”链接指向了一个名为“勒热讷教授之友协会”的组织,该组织的目的是争取天主教会为勒热讷追赠宣福礼,而宣福礼需要至少一个认证过的神迹,距离封圣只有一步之遥。该基金把勒热讷看做近乎圣人,当然不能容忍国际会议颁奖给真正的发现人了。

因此,就出现了开场的闹剧:一个名义上致力于救助21-三体综合征患儿的组织,威逼一个学术界的国际会议取消对该病病因发现人的授奖。但在这个年代,这样的行为只能是适得其反。

在颁奖取消之后3天,2月3日法国网站sciences.blogs.liberation.fr报道了这一事件,2月5日一位法国学生将这个报道转给了他的Coursera课程“有用的遗传学”,引起了授课老师Rosie Redfield的注意。在Redfield的宣传下,科学史的结论终于开始走入科学界和更广大的舆论,戈蒂耶也有了自己的英文维基页面。对于一位88岁的老人,正义来得太晚了一些,但是终归是来了。
 

参考资料:

Gautier, Marthe; Harper, Peter S. (2009). "Fiftieth anniversary of trisomy 21: returning to a discovery". Human Genetics 126 (2): 317–324. doi:10.1007/s00439-009-0690-1
 

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全部评论(89)
  • 61楼
    2014-02-12 19:14 侧卫007

    学术圈也不比外面干净

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  • 62楼
    2014-02-12 22:44 军米pB

    宗教真是愚蠢死了,我有一个梦想就是毁灭宗教。那个男的自称科学家还和那个保罗二世猪混在一起.....

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  • 63楼
    2014-02-15 21:11 卡特尼普

    奇葩基金会能施加这么大的压力吗?可怜的老人。。

    [0] 评论
  • 64楼
    2014-02-15 21:12 小文love思思

    真是可耻,学术骗子

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  • 65楼
    2014-02-15 21:13 素罗七

    女科学家都被要求去关怀家庭,别关怀科学了╮( ̄▽ ̄")╭

    [1] 评论
  • 66楼
    2014-02-15 21:16 德神大战二爷
    引用@海洋水晶 的话:怪很少有女科学家有名,原来女科学家的成果都被男科学家“窃取”了,其实并不是在科学家的方面男女有什么差异,而是女科学家的成绩都被重男轻女的社会湮没了,其实这个社会上很多事情男人能做的女人也能做到,有的...

    武则天是靠杀儿、杀孙上台的有必要当英雄吗

    [0] 评论
  • 67楼
    2014-02-15 21:21 巨子

    妈蛋啊原来是偷用数据啊,生物书上都说沃尔沃他们一起发现的啊

    [0] 评论
  • 68楼
    2014-02-15 21:26 双子兽 植物分子生物学硕士

    反堕胎是对女性极大的伤害

    [1] 评论
  • 69楼
    2014-02-15 21:27 Tero_Supreme
    引用@海洋水晶 的话:怪很少有女科学家有名,原来女科学家的成果都被男科学家“窃取”了,其实并不是在科学家的方面男女有什么差异,而是女科学家的成绩都被重男轻女的社会湮没了,其实这个社会上很多事情男人能做的女人也能做到,有的...

    “原来女科学家的成果被男科学家“窃取”了” “而是女科学家的成绩都被重男轻女的社会湮没了”,反例,居里夫人发现镭这个并没有被“窃取”。所以前面的描述不恰当。

    很多事情男人能做到女人也能做到,没问题。但是以一些特例得出“女科学家科研成果不多是因为重男轻女”的结论,是没有足够依据的。毕竟从数量级来说,男科学家的成果是多很多的。

    也希望本文作者就事论事,不要牵扯到或者涉嫌牵扯到所谓的“男女平等”问题上。
    窃取科学成果 的行为和受害者是否为女性没有相关性, 逻辑上没有因果关系。

    本人女生,就事论事。

    [1] 评论
  • 70楼
    2014-02-15 21:39 白色提琴
    引用@德神大战二爷 的话:武则天是靠杀儿、杀孙上台的有必要当英雄吗

    皇帝都是那样,不是靠骨肉残杀,就是坐吃老本,或者一功将成万古枯。还真没哪个皇帝能说是英雄,或者英雄这个词本来就是一个偶像崇拜词。

    [0] 评论
  • 71楼
    2014-02-15 21:41 滴个咚咚
    引用@海洋水晶 的话:怪很少有女科学家有名,原来女科学家的成果都被男科学家“窃取”了,其实并不是在科学家的方面男女有什么差异,而是女科学家的成绩都被重男轻女的社会湮没了,其实这个社会上很多事情男人能做的女人也能做到,有的...

    奇怪的逻辑 不知道你如何得出这样的结果的..

    [0] 评论
  • 72楼
    2014-02-15 21:52 cmp0xff

    有一个戈登翻译成了高登,请检查。

    来自果壳网移动版
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  • 73楼
    2014-02-15 22:17 鹿野夏


    又多了一个恶心宗教的理由,不过在已经很恶心宗教的情况下多了一个理由也不是很有必要的样子。

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  • 74楼
    2014-02-15 22:54 impp2080
    引用@海洋水晶 的话:怪很少有女科学家有名,原来女科学家的成果都被男科学家“窃取”了,其实并不是在科学家的方面男女有什么差异,而是女科学家的成绩都被重男轻女的社会湮没了,其实这个社会上很多事情男人能做的女人也能做到,有的...

    真神了,科普网站有这么无科学性无逻辑性的评论,居然还21个顶的。。。。。

    [0] 评论
  • 75楼
    2014-02-15 23:18 Semaphoring
    引用@scythe7 的话:不过现在唐筛还不是很安全,有相当的几率会诱发流产我有个同事就是做唐筛做流产的,唐筛前医生会提醒孕妇,这个检查是有风险的,需要自己考虑是否要做。

    现在有无创的,抽点血就行。

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  • 76楼
    2014-02-16 10:44 凯越

    太过分了!!!!!!!!!!!!!!!!!!

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  • 77楼
    2014-02-16 13:10 魅力四少
    引用@中二病患者没得治 的话:有和我一样看到三体就滚进来的么?

    你说的三体 是《三体》小说么?
    我知道这个小说,我当时看到这个小说名字,我以为是说这种综合征的。
    后来才发现不是,我看到这个帖子的“三体”,主要是因为,这个小女孩长的好像《美国恐怖故事第三季》的“楠”的扮演者,她演了应该两部美恐,但是我只记得最后一部的名字。

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  • 78楼
    2014-02-17 18:01 清明龙井

    我才知道原来沃森和克里克剽窃过数据啊

    来自果壳精选

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  • 79楼
    2014-02-18 09:10 中二病患者没得治
    引用@魅力四少 的话:你说的三体 是《三体》小说么?我知道这个小说,我当时看到这个小说名字,我以为是说这种综合征的。后来才发现不是,我看到这个帖子的“三体”,主要是因为,这个小女孩长的好像《美国恐怖故事第三季》的“楠...

    基本上指的都是那部小说

    [0] 评论
  • 80楼
    2014-02-19 04:06 林夕走召
    引用@海洋水晶 的话:怪很少有女科学家有名,原来女科学家的成果都被男科学家“窃取”了,其实并不是在科学家的方面男女有什么差异,而是女科学家的成绩都被重男轻女的社会湮没了,其实这个社会上很多事情男人能做的女人也能做到,有的...

    那个...个例不证
    虽然对你的观点我表示一定程度的赞同...

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  • 81楼
    2014-02-19 22:26 _14515
    引用@白色提琴 的话:皇帝都是那样,不是靠骨肉残杀,就是坐吃老本,或者一功将成万古枯。还真没哪个皇帝能说是英雄,或者英雄这个词本来就是一个偶像崇拜词。

    混乱的逻辑,按你的意思吃老本和屠杀兄弟,杀无数人是一样罪大恶极(或者英雄盖世),对么?你无非就是想说武则天很伟大,别人都是垃圾,但别的任何人即使是天使,也不比杀人狂武则天好到哪里去,不做坏事也是坏人。你这是在逗我么?

    [0] 评论
  • 82楼
    2014-02-19 22:28 _14515

    不撒谎的女权主义者几乎不存在。

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  • 83楼
    2014-02-24 15:25 科学之路

    对于剽窃科学成果的人,要做绝,撰文鞭笞,刻碑记录他们的肮脏下流

    来自果壳精选

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  • 84楼
    2014-02-24 15:38 潇湘碧影
    引用@h46incon 的话:呃,“原来女科学家的成果都被男科学家“窃取”了”。这你是从哪知道的?

    →_→,女科学家少于男科学家,主要原因应该是当奶奶受教育的程度所致的说。现在欧美的女科学家有好多了,虽然还是比不上男性的数目。但随着教育的公平和普及,性别差距会拉小的

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  • 85楼
    2014-04-01 23:16 弦舞万维
    引用@Catalyst152 的话:只能说沃森和克里克引用了富兰克林的研究成果,但是富兰克林只得到了照片并分析出螺旋结构,具体的双螺旋碱基互补配对都是他们自己的研究成果,这里不太严谨吧

    最不理解的就是这个案例。
    其他两个都是完全窃取,自己没有贡献的,为了名利,可以理解。可是我就不明白,既然具体的互补配对是沃森和克里克他们自己的成果,那大大方方的承认引用有什么?发表成果的时候加上一个女科学家的名字是很难呢还是丢脸呢?人家好歹分析出螺旋结构,也有贡献的好伐,不能否认啊

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  • 86楼
    2014-04-03 22:26 白色提琴
    引用@_14515 的话:混乱的逻辑,按你的意思吃老本和屠杀兄弟,杀无数人是一样罪大恶极(或者英雄盖世),对么?你无非就是想说武则天很伟大,别人都是垃圾,但别的任何人即使是天使,也不比杀人狂武则天好到哪里去,不做坏事也是坏人...

    噗,我建议你去学会逻辑这个词前先治好你的妄想症,当然,要找你的小学老师学。

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  • 87楼
    2014-04-24 17:44 streetcat_fran

    对宗教无好感,不论先知/始祖/圣人们 如何,这帮所谓教徒/信仰者/追随者 倒是披着宗教的羊皮做出不胜数的恶行。

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  • 88楼
    2015-10-18 10:18 DonQuixote

    还争取什么狗屁的“追赠宣福礼”?

    争取个耻辱碑还差不多。

    [0] 评论
  • 89楼
    2016-02-25 18:06 扭头德鲁伊
    引用@海洋水晶 的话:难怪很少有女科学家有名,原来女科学家的成果都被男科学家“窃取”了,其实并不是在科学家的方面男女有什么差异,而是女科学家的成绩都被重男轻女的社会湮没了,其实这个社会上很多事情男人能做的女人也能做到,有的...

    这个明显跟性别没关系,这贱人要偷你研究成果会管你是男是女?有了基金、宗教、政治立场要封杀你自然也不会看你性别

    前文的例子,双螺旋结构作者都会用双引号,富兰克林拍照了自己没开窍怪不了别人,沃森和克里克一看就知道是什么了,那两人不看,她师傅鲍林能去到英国,发表者也会是鲍林。

    脉冲星那个,感觉更像是诺奖资历歧视+她导师不厚道,她当时只是个研究生

    拿性别说事还不如说居里夫人,她是成果关键人,要不是居里厚道+早逝,居里夫人绝没有现在的名气。那个环境才是恶劣

    [0] 评论

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