小学热闹的体育课、喧嚣的校园课间，我只能独自坐在教室里看着已经被翻过很多遍的书，同学们也害怕不小心碰坏我这个“玻璃人”。

几年后，发现之前的诊断都是误诊，我的先天性心脏病可以通过手术治愈。

总是流鼻血，却找不到原因

四岁那年夏天的一个夜里，我蹲在地上，鼻血哗啦啦往下流，妈妈端了一盆凉水来，拍我的脖子。鼻血还是止不住，我住进了医院的五官科，这是我人生开始有清晰记忆的第一页。

自那以后，我每逢夏天便每天疯狂地流鼻血，汹涌的血不分时间、地点，随时侵袭我的生活。妈妈告诉我，正是从那时开始，我从原本胖嘟嘟的模样变得面黄肌瘦。

我经常会感到头晕，但去医院查血没发现什么异常，看过很多次五官科，也找不出流血的原因。我打针、吃药，尝试过老人们找来的各种偏方，甚至被带去乡下神婆的家里接受驱除病痛的法事。

年龄尚小的我顺从地接受着命运安排给我的一切，在不流鼻血的日子里，依然如同每一个普通的小孩一样，天真、乐观、贪玩。

意外听到杂音，诊断风湿性心脏病

日子就这样过了一年多，我因为感冒发烧被带到医院检查。作为常规流程，医生用听诊器听了我的心肺，皱起眉头说，“心脏有杂音，等感冒好了再检查看看还有没有杂音”。

后来，我被带到心内科做B超，医生的诊断是：风湿性心脏病。

对于爸妈来说，这是一个晴天霹雳。在他们眼里，风湿性心脏病是一种非常严重的病，在当时代表着不可治愈、终生痛苦、多次手术。当时的我虽然瘦弱，却依然能吃能喝、能跑能跳，也从来没有说过心脏疼痛。于是，除了定期复查和不能参加体育运动，我并没有被要求做进一步的治疗。

如果说流鼻血给我带来的只是间歇性的不便和体质上的虚弱，那么，心脏病的诊断，却改变了我的整个童年。

进入小学，不知道出于什么原因，我很快被班里的“大姐大”孤立了。加上我总是虚弱的身体、不参加体育运动甚至在课间游戏中的不合群，成为班里的“独行侠”便是顺理成章的事情。我的同学们，一方面不喜欢和我玩耍，另一方面也是害怕不小心碰坏我这个“玻璃人”。

后来的日子里，我深深依赖着仅有的几个贴心伙伴，再也不打算融入集体。喧嚣的校园课间、热闹的体育课，我独自坐在教室里，翻看着一本本已经被翻过很多遍的书，也从此培养出了爱书的终身癖好。

图丨pxfuel

长效青霉素和不能感冒

之后，因为胸口疼痛爸妈带着我到省城检查，得到了一样的诊断：风湿性心脏病。医生给出的治疗方案是每月一针长效青霉素、不能感冒。

看病的空档，我跟随爸妈去看望在省城医院住院的Y叔叔，他是爸爸的领导，对爸爸一直十分关照，也是会给我压岁钱、送我新衣服的好叔叔。病房里，Y叔叔笑笑地看着我，夸我乖巧懂事，然后转过头语重心长地问爸爸：“你们真的不考虑再要一个吗？”

那是计划生育的年代，爸爸的单位却因为我的病情打算给出一张生二胎的“通行证”。我认真地听着大人们的话，听到爸妈礼貌但坚定的拒绝。

每个月的月初，我如同上刑场一样硬着头皮跟妈妈去注射长效青霉素，每一次都战战兢兢。护士拿出足够几根手指粗的针筒，把粉末状的药与液体混合，变成浑浊的药液吸入针筒，足足一整管。这样一针，每次都要打很久，疼痛感也会随着针药进入皮肉而持续数分钟。

打完针，我会瘸好几天。于是，在那整整一年的时间里，每个月的月初，都会看到我一瘸一拐地在路上走着。

除了打针，医生的另一个医嘱也让我战战兢兢——不能感冒。

正是爱玩的年纪，偶尔着了凉，我会忐忑地告诉妈妈，然后小心翼翼地偷瞟在一旁沉默的爸爸。然后每次都会被骂：“为什么不听话，说了不要感冒！”“又感冒了！说多少次都不听！”爸妈担心的责备让我内疚又恐惧。

我知道自己生病了，但依然无法理解大人们的紧张和担忧，毕竟，我还只是个不满十岁的小孩。

这大概是最让人高兴的误诊吧

第二年的夏天，爸妈费尽周折给我挂上了北京儿童医院的号。从来没有离开过小城的我，对于首都的一切都感到新鲜。第一次逛大超市、逛动物园、看到那么宽的马路、坐正规的公交车……我去了故宫、大观园，甚至爬了长城。这让妈妈在看病那天被医生骂了一通：“有心脏病还带着去爬长城，不要命了吗？”可我还是第一个爬到好汉坡的呢，一点也不累。

在儿童医院重新做了心电图、彩超等一系列检查，得到了一个让妈妈震惊却喜出望外的消息：之前的所有诊断，都是误诊。当然，并不是说我的心脏没有生病，不过真正的问题是：动脉导管未闭。

医生说这是一种非常轻微的先天性心脏病，可以通过手术完全治愈，这大概是最让人高兴的误诊吧。医生交待妈妈：“回去筹钱吧，筹到钱明年来做手术。”妈妈连连点头，向医生道谢。

可医生的话对我来说是沉重的，我那时候非常清楚自己的家境并不富裕，担心爸妈为了医治我的疾病而辛苦操劳，担心这个家因为我而陷入困境。走出医院，我看到妈妈的眉头终于舒展开来，她轻轻搂着我低下头说，“放心，妈妈这两年摆摊挣了些钱，够给你做手术了”。我心里的担忧也被妈妈驱散了。

图丨pikist

传统开胸手术，还是新技术介入手术

对于我的病，医生给出了两种手术方案。一种是比较稳妥的传统手术方式，也就是需要“动刀子”的开胸手术；另一种是当时在国内还未被普及的介入手术，通过动脉封堵未闭合的血管，不需要开胸，也没有难熬的伤口疼痛和难看的刀疤，唯一留下的痕迹，只是几个针眼般大小的伤口而已。

我做手术的那年距今天已经二十年，那时的医疗水平跟现在自然是无法同日而语的。所以，有相当多的家长出于经济能力和对风险的担忧，会为孩子选择传统的开胸手术。但我的爸妈却决定接受介入手术，即使几万块的手术费也让他们感到艰难。回想起来，爸妈当年一定经历了很多痛苦的煎熬，为我的每一次生病、确诊和治疗而耗尽心力。

于是，那年十一月爸妈带着我再次来到北京，住进了儿童医院胸外科病房。那是一个有八张床位的大病房，我们的病症各不相同，但除了我，其他人都要经历开胸的痛苦。

隔天，病房里的两个小女孩准备上手术台了，平时嘻嘻哈哈的她们，在即将被推往手术室的时候终于害怕地大哭。我趴在床尾看着病房里各色人员走动、忙碌，看着她们被推出病房，大半天后再被推回病房外走道尽头的监护室。

我不害怕，甚至还十分期待手术

终于轮到我了，我顺从地按照护士的吩咐做好了一切术前准备，等待着被送往手术室。一直守在病房的爸妈，眼神里是深深的紧张和担忧，病房里悄悄涌出一股宁静的压抑感，平时充斥着的童言童语、各种欢笑声都消失了。

但我不仅不紧张、不害怕，甚至还十分期待，像是在等待手术为我装上一颗会跳动、会疼痛、会感知这世界万千的有烟火气的心脏。

很快，护士进来通知，加了一台临时手术，我的手术被推迟到几个小时之后。于是，接下来的几个小时里我不断催促妈妈去询问，就像学生期待下课一般平常却焦虑。我迫不及待地想要完成手术，就像完成一场等待了整个童年的游戏。

当医生把我抱上手术台，束缚住我的手脚，我听到的最后一句话是：一会儿她就听不到我们说什么了……再醒来的时候，我的视线还有些模糊，想要动一动身体，却发现腿似乎被绑在了床沿的护栏上，挣扎几番无法动弹，我才恍恍惚惚想起来，原来刚刚做完了手术。

术后的恢复期很短，没两天我就可以出院了，在北京读大学的表姐特意来接我出院。我见到表姐，把她拉到病床边，神秘兮兮地笑着问：“你要不要看看我的手术伤口？”表姐仿佛受了天大的惊吓，后退了好几步，连连摇头加摆手：“我不看我不看……”我把手放在伤口处，扁了扁嘴，小声嘟囔：“只是几个针眼而已嘛。”

这，就是我十岁那年的手术，一场所有人都如临大敌，我自己却无知无觉的手术。

术后的人生

完成了手术这件大事，我的人生似乎该回归正常的轨迹了。然而，事实上人生的阵痛却从此时才真正开始释放威力。

随着身体的渐渐康复，各种不舒服悄悄从我的生命退场了，但背负着“心脏病人”的标签，我依然被禁止参加体育运动、禁止进行任何刺激性的娱乐活动。我依然是旁人眼中的“玻璃人”“林妹妹”，依然孤僻，甚至清高。

刚刚被亲人们从疾病的阴影中拉出来的我，应该比普通小孩更珍惜生命、热爱生命的我，却无数次把生命当成痛苦的折磨，只想从中解脱。直到2015年，新的诊断再次改写了我的人生，我被确诊为重度抑郁症。

到今天，我依然每天服药，定期做心理咨询。从心脏到心理，我和疾病的缠斗贯穿了大半个人生，并且目测还将在未来继续。

那么，关于抑郁症的故事，就留到下次再好好聊吧。

医生点评

代天医 | 前北京安贞医院心内科主治医师

作者：Shin

编辑：代天医

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