是否真的有“空鼻症”?

刚看到腾讯的报道,说是医患关系恶化的根本。
http://view.news.qq.com/original/intouchtoday/n2599.html
但我查遍wiki、百科,愣是没找到,Google上只有7页,大部分都跟这个新闻有关。
医学类杂志似乎也没有专门的病状论述。时间上最早到2011年,之前似乎是真空状态。
怀疑这是炮制的新闻,求辟谣。

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8个答案
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空鼻综合征:围观果壳网医师及对杀医案的看法
今天观看央视《面对面》的《央视独家专访温岭杀医案被告的“杀医逻辑”》[1],有点大跌眼镜,不是关于案情,而是关于记者董倩,竟然跟死刑犯当面争执,颇像激情辩论的气氛。此前,我对该案件从无关注,但今天看到一个词汇“空鼻症”(空鼻综合征)——这种让患者痛苦不堪、一夜翻身100次、甚至羡慕残疾的疾病可能是类似事件中不太受媒体和科学界关注的因素。[2]

然后在果壳网看到一个帖子,其中一位自称“耳鼻喉科医生”的“国家执业医师”回答网友疑惑得到79人的支持(即点赞,其它回答最多只获得18个赞),获得很大关注并被媒体传播,其中答道:

我是一个耳鼻喉科医生,……在新闻中,显然有些东西弄错了。
空鼻症是一个在很少用的词汇,临床上,一般使用“萎缩性鼻炎”或者“鼻腔宽大症候群”来描述类似“空鼻症”的临床病例。
……山东省某医院在一九九七年时,曾经连续做了五十七例双侧下鼻甲全切除术,我在二零零二年参与了相关病人的随访,五十七例病人随访到了五十五例,没有发现萎缩性鼻炎(就是鼻腔宽大症候群或者叫空鼻症)的发生,这样的例子并非孤例,……
但另一个方面,很多医生也坚持认为鼻腔宽大症候群和鼻腔手术中的损伤有关,甚至有些医生主张就是手术引发的。但相关证据并不充分。特别是顺着微创手术的广泛开展,显然如果手术创伤引起空鼻症的话,那么微创手术减少了鼻腔损伤,应该是空鼻症的发生率下降,但事实上却并非如此。
总之,空鼻症,或者叫做萎缩性鼻炎,或者叫做鼻腔宽大症候群等的病因,到现在在医学界还是众说纷纭,谁也拿不出非常有力的证据说服对方。[3]

本文就看一下空鼻综合征的概念问题。
空鼻症是“萎缩性鼻炎”吗
该医师指出“空鼻症”即是“萎缩性鼻炎”,网友itreyleon带有攻击性地认为:“借用一个鼻科大夫的话:‘把空鼻症诊断成萎缩性鼻炎的大夫都是猪’”,通过百度百科“空鼻综合征”词条,两者也是被区分的:

过去曾将空鼻综合征误诊为萎缩性鼻炎,而现在对此病的认识已有提高,重要的是认识了此病与原发性萎缩性鼻炎的区别,以及对这种疾病的临床表现、诊断和治疗有了新的认识。[4]

由于百科资料的开放性(尽管百度百科医学资料是由专业人士编写、普通网友无法编辑),我又查阅了其它资料,例如维基百科“Empty nose syndrome”词条:

Chronic inflammation can cause areas of the mucosa to atrophy and this is why some studies refer to this condition as "secondary atrophic rhinitis".[1][2][3][4][5] At least one large study concluded that it can take 7.1 years, on average, for symptoms of atrophic rhinitis to appear and urges the examining physician to look for early signs and to try to counter them with self-administered daily nasal irrigations and moisturization by the patient.[6][5]

说有些研究称空鼻综合征为“Secondary Atrophic Rhinitis”(继发萎缩性鼻炎)。其实这里的参考资料中多为早期研究资料,应与最新研究加以对照。其中第5条【Wang Y, Liu T, Qu Y, Dong Z, Yang Z. Empty nose syndrome. Zhonghua Er Bi Yan Hou Ke Za Zhi. 2001 Jun;36(3):203-5.】就是《中华耳鼻咽喉科杂志》2001年《空鼻综合征》一文,其中称“我院1996-2000年共诊治因过分下鼻甲和(或)中鼻甲切除术而发生继发性萎缩性鼻炎——空鼻综合征(empty nose syndrome,ENS)14例。”[6]
是不是就此判定百度百科不够客观而写错了呢?显然,这就要求查阅更多资料。经谷歌搜索,一篇论文《Rhinitis sicca, dry nose and atrophic rhinitis: a review of the literature》中说:

Empty nose syndrome (ENS) is defined as a form of iatrogenic SAR, occurring after radical endonasal surgery in particular resection of the nasal turbinates (lower and/or middle), usually in connection with an operation on the nasal sinuses [25-27] (Figs. 2, 3). It is characterised by the symptoms nasal and pharyngeal dryness, paradoxical impairment of nasal respiration, dyspnoea and hyposmia,in some cases associated with depression [28].[7]

即“空鼻综合征被定义为一种医源性的继发萎缩性鼻炎。”而在另一篇文章《The Role Of TheTurbinates:How Turbinates Funtion》中,作者说:

ENS is often referred to also as ‘secondary atrophic rhinitis’, because it is believed that the over exposed and wide cavities may become atrophic over time
In ENS the mucosa in the over exposed cavities, where the turbinates were over resected, becomes chronically dry and in some cases even atrophic. But, unlike in atrophic rhinitis, this dryness or atrophy is caused directly by the direct impact of over turbulent and dry airflow and not because of chronic inflammation of the mucosa that occurs in atrophic rhinitis. So, perhaps a more accurate description, when comparing the two, would be to say that ENS symptoms can appear do be similar to those of atrophic rhinitis, but unlike the latter the dryness or atrophy in ENS is not of a progressive inflammatory sort.[8]

即空鼻综合征(ENS)常被认为继发萎缩性鼻炎(Atrophic Rhinitis),但又指出虽然空鼻综合征的症状与萎缩性鼻炎相似,但萎缩性鼻炎由黏膜慢性炎症导致,而空鼻综合征的鼻腔干燥或萎缩并非渐进过程,而是直接产生的。(翻译或理解可能不太准确。)在上面的维基百科中,也有研究提出萎缩性鼻炎(继发性?)的症状平均需7.1年才出现[9]。这就明确表明了两者的不同。
经查找,发现百度百科的说法是直接引用《临床耳鼻咽喉头颈外科杂志》2011年第11期的《空鼻综合征》中的说法,而该文论述空鼻综合征与萎缩性鼻炎的区别时认为:

有的文献错误地将空鼻综合征作为萎缩性鼻炎的同义词。虽然这些疾病之间存在着潜在的相似之处,但它们是2种不同病因的独立疾病。空鼻综合征和萎缩性鼻炎的症状有些相似。矛盾的鼻塞、干燥、结痂可能会在这2种疾病之间同时存在。但是,正如前面所述,萎缩性鼻炎可分为原发性或继发性,有明确的原因或特发性。此外,萎缩性鼻炎鼻甲和邻近黏膜组织吸收,是反映这种疾病的基本病理生理结果。而空鼻综合征来源是医源性疾病,与原发性萎缩性鼻炎有着原则性区别。最重要的区别是发生在鼻甲手术后继发的萎缩性鼻炎。空鼻综合征患者常常感到呼吸困难,比原发性萎缩性鼻炎患者更加严重,个别患者晚上还有窒息感;空鼻综合征患者一般检查鼻腔无结痂或少许结痂,原发性萎缩性鼻炎鼻腔有较多黏厚的结痂;此外,原发性萎缩性鼻炎从鼻腔可以明确培养分离病原微生物,但空鼻综合征目前培养分离尚无任何相关的病原体。[10]

在近期的论文中,2013年《空鼻综合征研究进展》也明确认为空鼻综合征与萎缩性鼻炎是两个不同的疾病:

萎缩性鼻炎(Atrophic Rhinitis,AR)是一种鼻腔慢性退行性病变,以鼻黏膜及其他正常解剖结构萎缩并伴有炎症反应为特征。虽然ENS和AR在症状、鼻腔检查等方面类似,但需要强调的是,两者是由不同原因产生的截然不同的两种疾病[2,16,23],AR的黏膜组织萎缩源于患者自身鼻腔的病理生理学改变,而ENS则是外界医源性原因造成的,尽管继发性AR也可在鼻甲切除手术后发生,但是它还有诸多其他因素参与,如外伤、感染、免疫疾病[21],ENS患者的症状比AR更严重,患者常感呼吸困难、窒息,ENS患者鼻腔一般无结痂或少许结痂,AR患者鼻腔有较多稠厚的结痂;同时AR能够找到明确的致病微生物,最常见的臭鼻克雷伯杆菌,病毒感染和AR之间也有密切的关系,但迄今为止,ENS尚未找到相关致病的微生物。[11]

媒体传播果壳网专家不严谨说法
显然,这位“国家执业医师”一口一个“萎缩性鼻炎”的说法并不准确,其实仅仅出于谨慎的态度,可以说成可能是“医源性继发萎缩性鼻炎”,而不是言之凿凿地将“空鼻症”(空鼻综合征)与“萎缩性鼻炎”等同。如此不严谨的说法,是哪位老师教给你的?仅本人所见,这个不严谨甚至错误的说法被媒体广泛传播,例如2013年11月5日被《南方日报》报道使用[12]、2013年11月12日被《新京报》报道使用[13]。不过,在最新的文章中,上海交通大学附属第一人民医院耳鼻咽喉头颈外科董频教授与黄若飞合写的论文仍称“空鼻综合征最初源于萎缩性鼻炎”。[14]
另外,该医师“在一些医生看来,空鼻症和鼻腔手术中的损伤有关,甚至有些医生主张就是手术引发的。但相关证据并不充分”的说法也被《南方日报》和《新京报》报道直接使用。至于空鼻综合征是由过度医疗的手术引起的证据是否充分,我的疑惑在于,一是这直接在逻辑上否定了空鼻综合征医源性的概念定义乃至其存在的可能性,二是大部分有关论文和研究都认为过度手术是引发空鼻综合征的重要因素。即使在温岭杀医惨案发生、腾讯专题报道后,万方医学网邀请中华医学会耳鼻喉头颈外科分会3位专家讨论空鼻综合征,其中韩东一、孙建军2位教授谈及概念时仍认为空鼻综合征是“由鼻甲过度切除造成的”或“与鼻甲切除(或类似)手术有关”。[15]但若果壳网医师若所指是继发萎缩性鼻炎(AR),则可以理解,因为AR不一定由手术单一因素引发的。
还需注意,这位耳鼻喉科医生还声称自己随访55例下鼻甲全切除术病人“没有发现萎缩性鼻炎(就是鼻腔宽大症候群或者叫空鼻症)的发生”的说法也被《南方日报》的报道所介绍,但《中华耳鼻咽喉科杂志》2001年《空鼻综合征》一文指出:“文献报告中一部分学者认为鼻甲手术无萎缩性鼻炎或干鼻症等并发症[4],而另有报道认为鼻腔手术后并发ENS者发生率15%-71%之间[3,6]。这种分歧的原因可能与对鼻甲手术后不随访或只做2-3年短期随访有关[4,7],本组结果已经明显表明鼻甲过分切除与ENS发生的相关性。”[16]也可能与未将空鼻综合征与萎缩性鼻炎区分有关。2013年《空鼻综合征研究进展》指出“下鼻甲切除术后的患者约有20%会发展成ENS[2-4]”[17]。因此,在看到这位医生提供的科学报告之前,这种0%的“(空鼻症)的发生”实难以令人相信。
这位医生的回答中使用了过多的惊叹号和“绝对不”,从后文的语气来看,更多的是发泄情绪而非科普医学常识。例如他说:“不要认为整个医学界的主流都是傻子和聋子,不要以为医学界被‘傻子’和‘别有用心’的人占据了。少搞‘文革’那一套!”[18]在另外1篇帖子中,该医师将网友关于“空鼻症”的疑惑引申到闹事的“酒晕子”,并暗示网络上的“空鼻症”群体并无说服力,理由竟然是“淘宝还有专门卖‘防/反控制头盔(帽子)’的,据说生意还很兴隆”“网上还有讨论外星人入侵的QQ群,还有讨论史前文明的,还有讨论特异功能的”“我只是想让大家知道这个世界很大,很‘奇妙’”[19]等。这种面对患者和群众高高在上的架子、颐指气使的心态,显然是不利于化解任何可能发生的医患矛盾的。
其实果壳网上充斥着很多这样对科学精神一知半解的所谓专业学科人士,例如转基因争论问题方面,我就看到一些文章有意使用非常片面的资料表达经不起资料验证的观点。
我对杀医惨剧的看法
据报道,空鼻综合征患者的病症描述和痛苦感受常得不到医生、家人乃至社会的理解和接受,但这种现象并未被学术界完全忽视,例如2011年,田兴德、涂德根、孔维佳发表《空鼻综合征》时就认为:“进行鼻甲切除术的患者在术后要密切随访,任何有关空鼻综合征的症状出现,都应该相信和给予重视。”[20]2012年,狄梦阳、高志强、吕威发表《空鼻综合征的研究进展》也指出:“空鼻综合征患者的鼻塞症状与体征(鼻腔通畅)不相符,且目前对其发生机制的研究及报道相对有限;因而不少医师怀疑空鼻综合征是否真正存在[1],抑或将其认为是一种心理疾病的躯体化症状或‘诈病’[1-3]。”[21]便是道出了部分医生可能存在的忽视患者感受和诉求的倾向。
其实,虽然空鼻综合征的相关研究较少,但相关论文却并不太少见,甚至不需要通过专门的网络渠道到论文数据库,直接互联网即可下载。只可惜在这个信息爆炸、社会事件纷乱难以判断的时代,普通公民如若需要了解真相都必须查阅专业论文,某些面对无数患者的第一线医生却对专业新动态并不知情或予以轻视。假若温岭第一人民医院、台州市中心医院、浙江大学医学院附属第一医院、浙江大学邵逸夫医院的专家医生在接诊连恩青之前对空鼻综合征有一定了解,或者充分站在患者的立场和角度思考问题、检索资料,还会出具那些结论并对患者的表述无动于衷吗,还会出现把患者逼出精神病,还会出现后来的流血惨剧吗?因此我对这个惨剧的总结,部分原因是:一些医生对医学前沿动态缺乏必要了解,临床实践中缺乏足够严谨、苛刻的态度——或许,医生全年累死累活的医疗工作机制是无法获取足够休息和学习更深层次的原因。
当然,本文并不是说我认为该案的主要责任在于医方,而是表明我对“科学、严谨、可靠”及“宽以待人、严于律已”的态度的推崇,因为本案与医疗体制并无太大的直接关联,反映出来的,更多的是医学研究的问题。(独秀嘉林,140407初稿,140410修改)

[1] 央视《面对面》:《浙江温岭杀医凶犯接受采访:医生自作孽不可活》,2014-04-06,http://news.qq.com/a/20140407/000525.htm
[2] 相关新闻评论与报道包括但不限于:
刘彦伟:《空鼻症:杀医血案的“幕后真凶”?》,腾讯《今日话题》第2599期,2013-11-02,http://view.news.qq.com/original/intouchtoday/n2599.html
胥柏波、崔嘉祺:《空鼻症患者:你无法体会呼吸的痛》,《南方日报》,2013-11-26,http://epaper.nfdaily.cn/html/2013-11/26/content_7248782.htm
柴会群、李一帆:《鼻子“小病”惹出多起杀医案——空鼻症的社会之痛》,《南方周末》,2013-12-05,http://www.infzm.com/content/96445
[3] “150亿年”答:《是否真的有“空鼻症”?》,果壳网,2013-11-03,http://www.guokr.com/question/510769/#answer587249
[4] 百度百科:空鼻综合征,2014-04-07,http://baike.baidu.com/view/7320139.htm
[5] Wikipedia:Empty nose syndrome,2014-04-07,http://en.wikipedia.org/wiki/Empty_nose_syndrome
[6] 王轶鹏、刘天懿、曲玉国、董震、杨占泉:《空鼻综合征》,《中华耳鼻咽喉科杂志》,2001年第3期
[7] Hildenbrand T、Weber RK、Brehmer D:《Rhinitis sicca, dry nose and atrophic rhinitis: a review of the literature》,2010,http://www.skycapproducts.com/research/drynose.pdf
[8] 《How Turbinates Function》,emptynosesyndrome.org,http://www.emptynosesyndrome.org/what-is-ens/the-role-of-the-turbinates/
[9] 有媒体报道:“美国空鼻患者网站中的一个研究指出:很大的问题在于,空鼻症的许多症状平均要手术7年后才能明显显现出来,所以很难追溯手术的关联性和责任。”见王若翰:《就算有空鼻症又怎样?》,《新民周刊》,2013-11-14,http://xmzk.xinminweekly.com.cn/News/Content/2988。个人倾向于这可能混淆了空鼻综合征和萎缩性鼻炎,不过不知其所依据的原文而不能肯定。另有文章指出空鼻综合征是“在术后6个月-5年内出现临床症状。”见赵家利、高春生、张宏伟、李烁:《空鼻综合征25例临床特征分析和诊治体会》,《实用医学杂志》2008年第16期。
[10] 田兴德、涂德根、孔维佳:《空鼻综合征》,《临床耳鼻咽喉头颈外科杂志》,2011年第11期,http://wenku.baidu.com/view/96fe9f45a45177232e60a207.html
[11] 刘启珍、陈丽鸿:《空鼻综合征研究进展》,《中国耳鼻咽喉颅底外科杂志》,2013年第3期
[12] 赵兵辉:《空鼻症令患者成了凶手?》,《南方日报》,2013-11-05,http://www.nfdaily.cn/weekly/health/pic/content/2013-11/05/content_83698062.htm
[13] 潘波:《手术造成空鼻症尚无证据》,《新京报》,2013年11月12日,http://epaper.bjnews.com.cn/html/2013-11/12/content_477237.htm
[14] 董频、黄若飞:《鼻腔疾病与精神异常的联系——“空鼻症”与“类空鼻综合征”》,《中国医学文摘耳鼻咽喉科学》,2014年第1期
[15] 见万方医学网专题:《耳鼻喉科专家权威解读-空鼻综合症规范化治疗》:http://news.med.wanfangdata.com.cn/conference/kbzhz/index.html
专家论述见:http://news.med.wanfangdata.com.cn/conference/kbzhz/imgs/pdf/21.pdfhttp://news.med.wanfangdata.com.cn/conference/kbzhz/imgs/pdf/31.pdf
[16] 王轶鹏、刘天懿、曲玉国、董震、杨占泉:《空鼻综合征》,《中华耳鼻咽喉科杂志》,2001年第3期
[17] 刘启珍、陈丽鸿:《空鼻综合征研究进展》,《中国耳鼻咽喉颅底外科杂志》,2013年第3期
[18] “150亿年”答:《是否真的有“空鼻症”?》,果壳网,2013-11-03,http://www.guokr.com/question/510769/#answer587249
[19] “150亿年”答:《耳鼻喉科医生最容易受攻击吗?空鼻症真的是杀医血案的“幕后真凶”吗?》,果壳网,2013-11-03,http://www.guokr.com/question/510736/#answer587513
[20] 田兴德、涂德根、孔维佳:《空鼻综合征》,《临床耳鼻咽喉头颈外科杂志》,2011年第11期,http://wenku.baidu.com/view/96fe9f45a45177232e60a207.html
[21] 狄梦阳、高志强、吕威:《空鼻综合征的研究进展》,《中国耳鼻咽喉头颈外科杂志》2012年第10期,http://wenku.baidu.com/view/b7ab5c6e336c1eb91b375d00.html
同年,作者发表了其关于空鼻综合征研究的博士论文,见狄梦阳:《空鼻综合征鼻腔空气动力学研究》,北京协和医学院博士学位论文,2012,http://wenku.baidu.com/view/d25a7af4d15abe23492f4d03.html

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玛雅蓝翻译爱好者,MOOC学习者

2013-11-04 14:14

上谷歌学术搜了一下,这个叫空鼻综合征(ENS),搜空鼻症找不到的。症状是呼吸困难,鼻腔干燥,嗅觉减退,而且异常气流刺激神经会导致头面部疼痛。
这种疾病没有严格的诊断标准,主要根据病人的症状、手术史和检查来判断。目前没有很有效的治疗方法。

参考资料:
刘启珍, 陈丽鸿, 江洪. 空鼻综合征研究进展[J]. 中国耳鼻咽喉颅底外科杂志, 2013, 3: 036.


P.S.:在我看来,任何手术都有风险,但如果患者因此患上抑郁症之后没有得到有效的心理疏导,这就不是五官科医生的责任了。
既然目前整个医学界对空鼻综合征都缺乏了解,而问题已经出现了,我认为正确的处理方案是让广大医生意识到这个问题,对手术采取更加谨慎的态度。对于已经出现抑郁症的患者,家人和医院也要承担起责任。

最后,不管医生有什么样的责任,都不应该为此赔上生命。

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我就是一个空鼻症患者,请看看这个论坛: http://guest.fr.yuku.com/
目前国内外都没有有效的治疗方案,所以,有的自杀,有的则走上了不归路。不是空鼻症不能体会到空鼻症的痛苦,腾讯的这篇报道完全是真实的,是经过与患者沟通,调查后的结果。

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