观点 医学

防止21-三体综合征的基金会为何阻挠病因发现者受奖?

科学界也有性别歧视吗?为什么这么多男科学家窃取女科学家的成果?

Ent 发表于  2014-02-11 08:30

2014年1月31日,第七届人类医学遗传学大会一项原定的议程——颁奖表彰88岁高龄的玛尔特·戈蒂耶(Marthe Gautier)在发现21-三体综合征中做出的贡献——在外来的压力下被迫取消。这压力来自于意想不到的方向:热罗姆·勒热讷基金会(Jérôme Lejeune Foundation),一个旨在防止21-三体综合征和其他出生缺陷的基因会,且影响力不小

为什么对抗21-三体综合征的基金会要阻挠颁奖给这一疾病的发现人?

因为在所谓“正史”里,发现这种病的是热罗姆·勒热讷本人,但事实上,全部的实验都是玛尔特·戈蒂耶做的。科学史家公认戈蒂耶才是最大的贡献者,而勒热讷不过是窃取了她的成果。

男科学家“窃取”女科学家的成果,这在科学史上并不是第一次。沃森和克里克偷用了罗莎琳·富兰克林的数据,发现了DNA双螺旋;约塞琳·柏奈尔观测发现了脉冲星,但最后获得诺奖的是她的导师修维什。到目前为止,前者遮遮掩掩地道过了歉,后者早已双方握手言和,像热罗姆·勒热讷基金会这样公然撕破脸皮直接阻挠对方领奖的,好像还是第一次,而且此时热罗姆·勒热讷本人已经作古了……

为什么这次事件会闹得这么大?因为它涉及堕胎,这是现代社会里,医学和宗教冲突最激烈的领域。而这个故事,要从戈蒂耶勒热讷在巴黎初次见面说起。

戈蒂耶、勒热讷和21-三体综合征

1862年,英国医生约翰·兰顿·唐注意到在那些“天生白痴”的婴儿里,有些孩子具有共同的特征:面宽、眼睛小而上挑。到20世纪初,人们已经意识到,这是一种相对常见的先天病,发病率约为千分之一左右。那时在很多国家,患儿通常会被专门机构收留,但几乎没有什么像样的治疗。大部分患者很早就会夭折,没几个人能活到20岁,完全谈不上生活质量。

1956年,一位名叫玛尔特·戈蒂耶的年轻女医生在哈佛经历了1年的儿科进修后,回到巴黎。她得到了一所当地医院的临床职位。医院儿科主任雷蒙·图尔潘对唐氏综合征很感兴趣,很多年前他就猜想这可能与染色体异常有关,但是没时间深入研究。有一天图尔潘发牢骚说没人理睬他的猜想,戈蒂耶想起了自己在哈佛受过相关训练,便自告奋勇接下了这项研究。

marthe-gautier-le-30-janvier-a-bordeaux_8af4d08399c85aa29db41e098b32a5ec.jpg玛尔特·戈蒂耶(Marthe Gautier)

医院拨给她一间废弃实验室,里面有一台冰箱、一台离心机和一台质量很差的显微镜。没有经费。她自掏腰包买玻璃器皿,自己养了一只公鸡作为血清来源,而如果需要人血样本,就用自己的。

到了1957年底,正常细胞的一切实验都已经步上正轨,细胞里的46条染色体清晰可见。(这在当时是了不起的成就,要知道仅仅2年前大家还以为人细胞里的染色体是48条。)她从图尔潘那里要来了病人的组织样本,对比之下非常明确:病人有47条染色体,其中21号多了一条。但是她的显微镜太差,无法拍照,而要想发表论文,拍照是必须的。

这期间图尔潘本人从来没有来过她的实验室,但是图尔潘门下的一个学生则时常来访,他叫热罗姆·勒热讷。有一天戈蒂耶谈到了她无法拍照的麻烦,勒热讷提出说可以拿她的玻片去别的实验室帮她拍照。此后戈蒂耶就再也没有见过那些玻片,直到2个月后,在蒙特利尔的国际遗传学大会上,勒热讷向全世界宣布他发现了唐氏综合征的病因,使用的照片正是这些玻片。在提交的论文里,勒热讷是第一作者,图尔潘是通讯作者,而毫不知情的戈蒂耶被安在了不起眼的中间位置,按照论文的描述,她的贡献主要是“从美国带回了一种新的组织培养方法”。

戈蒂耶在打击之下决定告别科研,重返临床和教学岗位。而勒热讷却名声鹊起,不光是因为他发现了唐氏综合征的病因是21号染色体多了一条,而且还找到了一种原则上的预防方式:婴儿没出生的时候你不知道他的相貌和智力,但可以取样获得他/她的染色体,如果在怀孕早期能进行基因诊断,发现21号染色体出了问题,那么堕胎再怀,不就能避免悲剧了吗?

但勒热讷是一个天主教徒,而天主教是反对堕胎的。

勒热讷的反堕胎运动

今天,反堕胎运动更常见的名字是“支持生命”(pro-life)(对应的,允许堕胎的一派叫“支持选择”pro-choice)。勒热讷本人则把堕胎叫做“染色体种族主义”。他认为,就算是唐氏综合征的患儿,自怀孕那一刻也有生存权,医学只能提升他/她的生存质量,就算提升不了也不能用堕胎“解决”问题。

但是堕胎不是一个简单的伦理问题,而是掺杂了无数政治和宗教因素,情况错综复杂。根据美国堕胎联盟的统计,自1977年以来,美国和加拿大的堕胎诊所至少有8名工作人员被谋杀,遭遇41次炸弹袭击、173次纵火、91次炸弹或纵火未遂、619次炸弹威胁、665次炭疽杆菌威胁、1264次蓄意破坏、1630次非法入侵、100次丁酸臭弹攻击。如此复杂的现实局势,纸面上的讨论显然不能满足要求,大家需要偶像、需要榜样、需要英雄来为己方代言。

而热罗姆·勒热讷,世界著名科学家,虔诚天主教徒,和教宗约翰保罗二世过从甚密,“发现”了一种极重要的先天病的病因并致力于它的治疗,而且反对堕胎。这样一个人物来当英雄,真是再合适不过了。

1994年,勒热讷因肺癌去世,为了纪念他而成立了热罗姆·勒热讷基金会。这个基金会有三重任务:研究,关怀,号召。前两者都很不错,但第三部分用了很大的精力反对堕胎。勒热讷在世时虽然贬低了戈蒂耶的重要性,但至少没有否认她起了作用。可是这个基金会既然以勒热讷为精神领袖,那就容不得这样的“诋毁”。基金会网页上的勒热讷个人简介里,把一切成果都归给勒热讷,对戈蒂耶只字未提。页尾的“了解更多”链接指向了一个名为“勒热讷教授之友协会”的组织,该组织的目的是争取天主教会为勒热讷追赠宣福礼,而宣福礼需要至少一个认证过的神迹,距离封圣只有一步之遥。该基金把勒热讷看做近乎圣人,当然不能容忍国际会议颁奖给真正的发现人了。

因此,就出现了开场的闹剧:一个名义上致力于救助21-三体综合征患儿的组织,威逼一个学术界的国际会议取消对该病病因发现人的授奖。但在这个年代,这样的行为只能是适得其反。

在颁奖取消之后3天,2月3日法国网站sciences.blogs.liberation.fr报道了这一事件,2月5日一位法国学生将这个报道转给了他的Coursera课程“有用的遗传学”,引起了授课老师Rosie Redfield的注意。在Redfield的宣传下,科学史的结论终于开始走入科学界和更广大的舆论,戈蒂耶也有了自己的英文维基页面。对于一位88岁的老人,正义来得太晚了一些,但是终归是来了。
 

参考资料:

Gautier, Marthe; Harper, Peter S. (2009). "Fiftieth anniversary of trisomy 21: returning to a discovery". Human Genetics 126 (2): 317–324. doi:10.1007/s00439-009-0690-1
 

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全部评论(89)
  • 31楼
    2014-02-11 14:14 稻叶

    真是可怕……

    来自果壳网移动版
    [0] 评论
  • 32楼
    2014-02-11 14:30 tomcheif

    但勒热讷是一个天主教徒....自1977年以来,美国和加拿大的堕胎诊所至少有8名工作人员被谋杀,遭遇41次炸弹袭击、173次纵火、91次炸弹或纵火未遂、619次炸弹威胁、665次炭疽杆菌威胁、1264次蓄意破坏、1630次非法入侵、100次丁酸臭弹攻击...

    ——————————————————————————————————————————

    天主教也不是什么好饼

    [5] 评论
  • 33楼
    2014-02-11 15:00 千年老妖
    引用@尹词 的话:正义来得太晚了一些,而且,还是做出了妥协。题外话,现在孕检时会进行基因诊断看21号染色体是否出了问题吗?

    孕检的话采集羊水内胎儿细胞可以查出来

    [0] 评论
  • 34楼
    2014-02-11 15:16 rrrrr5r

    天主教和儿童色情挂钩后又被翻出一条旧帐。

    美国的堕胎争议显示了美国保守派多强势:不论怀孕是因为什么原因(强奸/乱伦都不算下限),一概反对。反对理由就是宗教原因:上帝让我们这样干。

    小布什第二任能上位就是去保守州宣传:你们不要选阿尔戈尔,他支持堕胎!然后这二货就第二任了。

    [2] 评论
  • 35楼
    2014-02-11 16:48 昴星团
    引用@刘夙 的话:提个小意见:文中的人名翻译不合大陆的法语人名翻译规范。Raymond Turpin:雷蒙·图尔潘Marthe Gautier:玛尔特·戈蒂耶Jérôme Lejeune:热罗姆·勒热讷

    同时,天文界对脉冲星发现者 Jocelyn Bell Burnell 的译名是 乔瑟琳·贝尔,而不是正文中的 约塞琳·柏奈尔 。

    [0] 评论
  • 36楼
    2014-02-11 17:12 彩虹旗下
    引用文章内容:正义来得太晚了一些,但是终归是来了。

    好无奈

    [0] 评论
  • 37楼
    2014-02-11 17:22 墓鐮月緹

    88岁…
    57年…
    我感觉心情很复杂…
    最后一句应该改——正义虽然来了,但是来的太迟了…

    来自果壳精选

    [1] 评论
  • 38楼
    2014-02-11 17:42 忧伤的尼姑

    有钱的小圈子而已,冠个堂而皇之的名字。完全不care。致敬真正干活的人!

    来自NOKIA Lumia 620
    [0] 评论
  • 39楼
    2014-02-11 17:43 秋玉扇

    原来颁奖是可以被外界压力所取消的?这叫什么颁奖……一点骨气都没有。

    [2] 评论
  • 40楼
    2014-02-11 18:04 别把微观不当西经

    男人的无耻真的是不分领域啊。。。

    [1] 评论
  • 41楼
    2014-02-11 19:17 特斯拉门下走狗
    引用@中二病患者没得治 的话:有和我一样看到三体就滚进来的么?

    有!!!

    [0] 评论
  • 42楼
    2014-02-11 20:20 箱子中的薛定谔

    自1977年以来,美国和加拿大的堕胎诊所至少有8名工作人员被谋杀,遭遇41次炸弹袭击、173次纵火、91次炸弹或纵火未遂、619次炸弹威胁、665次炭疽杆菌威胁、1264次蓄意破坏、1630次非法入侵、100次丁酸臭弹攻击。。。。。。。这。。这。。。。

    [0] 评论
  • 43楼
    2014-02-11 20:37 不思Beta
    引用@中二病患者没得治 的话:有和我一样看到三体就滚进来的么?

    前两天看了一个新闻说是国外一对夫妇的第五个孩子就是三体只活了十天。。然后就滚进来了

    [0] 评论
  • 44楼
    2014-02-11 20:56 pindao

    Useful Genetics,表示正在跟这门课。

    来自果壳网移动版
    [0] 评论
  • 45楼
    2014-02-11 22:41 tensorspace 能源工程硕士,油藏工程师
    引用@刘夙 的话:提个小意见:文中的人名翻译不合大陆的法语人名翻译规范。Raymond Turpin:雷蒙·图尔潘Marthe Gautier:玛尔特·戈蒂耶Jérôme Lejeune:热罗姆·勒热讷

    因为发音不标准么?黑芒 居邦 马特 戈地耶 叶霍姆 勒热讷

    [0] 评论
  • 46楼
    2014-02-11 22:45 叉哥Frank
    引用@海洋水晶 的话:怪很少有女科学家有名,原来女科学家的成果都被男科学家“窃取”了,其实并不是在科学家的方面男女有什么差异,而是女科学家的成绩都被重男轻女的社会湮没了,其实这个社会上很多事情男人能做的女人也能做到,有的...

    都,,就有点太过了

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  • 47楼
    2014-02-11 23:25 Cyspy

    只能说沃森和克里克引用了富兰克林的研究成果,但是富兰克林只得到了照片并分析出螺旋结构,具体的双螺旋碱基互补配对都是他们自己的研究成果,这里不太严谨吧

    来自果壳网移动版
    [0] 评论
  • 48楼
    2014-02-12 02:51 suyang

    哪儿的学术界都一样啊。用别人的实验结果,分析一下,加工一下,说成是自己的重大发现的案例还少么。问问那些苦B的PhD。。。老板想不给你第一作者就不给

    [0] 评论
  • 49楼
    2014-02-12 02:57 suyang
    引用@Catalyst152 的话:只能说沃森和克里克引用了富兰克林的研究成果,但是富兰克林只得到了照片并分析出螺旋结构,具体的双螺旋碱基互补配对都是他们自己的研究成果,这里不太严谨吧


    沃森克里克确实在富兰克林基础上又进行了拓展,但是晶体衍射的图他们没做出来,只是用别人做出来并且还未发表的结果加上自己的分析得出的结论,这种情况怎么也应该share成果吧。可是他们完全没有share的意思,这就不对了。

    实验分析固然重要,可是如果利用了别人未发表的关键数据,并且这个关键数据是很难做出来的,在这基础上得出的结论怎么都应该是共同一作吧。

    [0] 评论
  • 50楼
    2014-02-12 09:15 sharexll

    这是宗教迫害女人的又一实例!
    反对堕胎,打着善良和宗教的名义残害女性,有些孩子是女性被强暴后生下来的,但是这些伪善的宗教逼迫受害人生下并抚养她们并不想要甚至给她们带来终生痛苦的小孩,这就是宗教和男人无耻的地方。如果有宗教说强奸的人要受石刑而死,而妇女所生的这个小孩由国家抚养的话,那么还算有点人性,现在有木有、有木有?

    [7] 评论
  • 51楼
    2014-02-12 11:32 吃面要喝汤

    好在现在的生物书上都有提到富兰克林对发现DNA结构的贡献

    [0] 评论
  • 52楼
    2014-02-12 11:38 O.range
    引用文章内容:勒热讷是一个天主教徒,而天主


    引用@尹词 的话:正义来得太晚了一些,而且,还是做出了妥协。题外话,现在孕检时会进行基因诊断看21号染色体是否出了问题吗?

    高危产妇会建议做个羊水穿刺,我有个同学她妈妈在她上高中时又给他生了个妹妹,当时就做了!

    [0] 评论
  • 53楼
    2014-02-12 11:39 O.range
    引用@吃面要喝汤 的话:好在现在的生物书上都有提到富兰克林对发现DNA结构的贡献

    我上高中时还是他俩。。。。不过老师有介绍过

    [0] 评论
  • 54楼
    2014-02-12 11:40 O.range

    配图是唐氏儿么~不明显。。。

    [0] 评论
  • 55楼
    2014-02-12 11:40 左翼萝卜

    威尔金斯也搀和了好不好……

    [1] 评论
  • 56楼
    2014-02-12 12:06 夜翎

    justice!

    [0] 评论
  • 57楼
    2014-02-12 13:40 中二病患者没得治
    引用@不思Beta 的话:前两天看了一个新闻说是国外一对夫妇的第五个孩子就是三体只活了十天。。然后就滚进来了

    各种三体迷

    [0] 评论
  • 58楼
    2014-02-12 16:09 flamewing
    引用@海洋水晶 的话:怪很少有女科学家有名,原来女科学家的成果都被男科学家“窃取”了,其实并不是在科学家的方面男女有什么差异,而是女科学家的成绩都被重男轻女的社会湮没了,其实这个社会上很多事情男人能做的女人也能做到,有的... 重点不是在于重男轻女 而是在于 一个组织为了获得更大的利益(即使是为了大多数人可能所需的利益) 为了一个所谓的精神领袖而掩盖了真实的世界 就道德上以及对后来研究者积极性 都具有极其恶劣的影响
    [0] 评论
  • 59楼
    2014-02-12 16:56 sware

    那个啥基金会太无耻了吧

    [0] 评论
  • 60楼
    2014-02-12 19:11 侧卫007

    信不信教真和道德水平不是正相关的
    有些信徒反而比凡人更无耻,他们宣称自己代表上帝的旨意,从而永远是正确的。

    [0] 评论

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