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患上生存率最高的癌症之一,王凤雅还是走了

视网膜母细胞瘤

希波克拉底门徒 游识猷 共同发表于  2018-05-25 02:05

3岁的王凤雅小朋友去世了,死因是一种叫做“视网膜母细胞瘤”的恶性肿瘤。这则悲剧在微博、朋友圈刷屏,主要原因是公众怀疑其家人延误了王凤雅的病情,拿着捐款给儿子看兔唇,却只送女儿去卫生院挂盐水。

在此之前,让我们先来回顾一下事情经过:

在王凤雅去世20天后,她的病情、死因和善款去向再次成为关注的焦点。其中究竟发生了什么?王家人与当时介入的志愿者各执一词。果壳网主笔游识猷联系了水滴筹,并根据目前紫牛新闻与红星新闻的报道,还原了大致的时间线——
2017-4 王家的小儿子在北京嫣然儿童医院接受了免费的唇腭裂手术(经北京嫣然儿童医院证实)。
2017-11-3 王母在水滴筹上发起第一次募捐,说自己四女儿王凤雅在9月份查出视网膜母细胞瘤,专家建议先做保守治疗 (化疗),等凑到足够钱后再到北京接受治疗。在水滴筹的第1次募款顺利结束了。
2017-12 有自媒体爆出王家赴北京给儿子看病并晒出医院照片,但根据照片来看,这个“豪华医院”的照片和位置与治疗唇腭裂的北京嫣然天使儿童医院都十分相像。
2018-3-17 王母在水滴筹上发起第2次募捐,称“ 郑州大学第一附属医院专家会诊建议做保守治疗,在家给孩子滴水四个多月,不见好转”。质疑声开始出现,也正是在这个阶段。
2018-3-30 王母在水滴筹上发起第3次募捐。水滴筹主动关闭了这次募款,这次募集到善款被退给了捐款人。
果壳网从水滴筹方面了解到:王家从水滴筹两次筹集善款共35689元,并已被王母提取。(根据水滴筹官网,提现需要经过24小时公示期)
4月初 王家与志愿者的冲突从4月份开始,后来逐步激化。重庆的一拨志愿者找到了王家,表示要带王凤雅去北京治疗。清明节第二天,应该是4月6日,重庆志愿者、王家爷爷、王母和王凤雅一起到了北京儿童医院。 之后的事情是一场罗生门。王家的表述是,发现重庆志愿者根本没有联系好医院,挂号的病历卡都是别人的名字,专家说手术和化疗都没有意义。志愿者说可以转到别的医院,三四天后可以做化疗。他们觉得太折腾孩子了,因此决定离开。重庆志愿者向红星新闻表示, 医生检查后表示肿瘤已经扩散到脑部,说现在的治疗意义不大,但可以收治,不过因为处在清明假期,目前没有床位,实在不行就先去急诊。他们又联系了其他医院,希望劝说家属留下,但家属坚决离开了。 重庆志愿者就此退出。
2018-4-7 王凤雅回到镇卫生院。第二波介入的是上海志愿者。
2018-4-8 上海志愿者来到王家。经劝说,王凤雅的叔叔和志愿者一起带着片子到了郑州医科大学附属医院咨询,医生的意见是,病情已非常严重,已经错过治疗最佳时间。
2018-4-9 另一个志愿者在王家时,遭遇了王凤雅病危。当时王母拨打了120,王凤雅被送到太康县人民医院重症监护室抢救。志愿者向紫牛新闻称,抢救20分钟后传出孩子已死的消息,自己垫付了2000元,最后还拨打110才得以脱身。 其实此时的王凤雅还没有去世,她又住进了镇卫生院。接下来志愿者开始举报诈捐致死,媒体介入,王家则一再自称清白。
2018-5-4 王凤雅不治去世。直到今天,舆论彻底点燃。

对于其家人到底有无过错、公众的质疑到底是否合理,我不想过多评论,我只想说一说“视网膜母细胞瘤”这种病,以及我认为王凤雅本来可以不死的依据。

视网膜母细胞瘤,早期治疗效果极佳

视网膜母细胞瘤,是儿童最常见的眼部恶性肿瘤,每15000个新生儿中会有1个罹患视网膜母细胞瘤,平均发病年龄在2岁左右。

视网膜母细胞瘤长在视网膜上,来源是视网膜母细胞。这种胎儿的原始细胞,本来可以分化发育成成熟的视网膜细胞,从而拥有感受光线、形成视力的能力,但由于一个重要的基因突变,导致视网膜母细胞失去了分化成视网膜细胞的能力,成为迅速分裂增殖、不受控制的癌细胞。

视网膜母细胞瘤。图片来源:news-medical.com

视网膜母细胞瘤在早期是很难被家长发现的,往往是在照相打光的时候,会发现孩子一个瞳孔有异常的黄白色反光,与另一只黑色瞳孔形成了鲜明的反差。专业上的说法叫做“黑矇猫眼”,的确像极了黑夜中的猫眼。

患儿瞳孔的异常黄白色反光。图片来源:Morley Smith

这种症状,是由于肿瘤长大、侵犯到眼底的后极,但还未长到眼睛外部去。我们看到王凤雅小朋友在去年11月份前拍的照片,就是典型的“黑矇猫眼”,说明肿瘤虽然已经长大,但还未长到眼外,如果这个时候治疗,5年生存率相当高(94%),而且眼球的视力也大多能保护下来。

红星新闻披露的一张诊断证明显示,根据B超与磁共振检查结果,2017年11月9日,王凤雅的癌肿仍然还局限在双眼内,并未转移到眼球之外。

图片来源:红星新闻

对这种早期的、局限于眼球内的视网膜母细胞瘤,外科手术是主要的治疗措施。外科手术治疗包括冷冻治疗、激光凝固手术、热疗或者眼球摘除。有时,肿瘤长得太大,医生为了保护视力,会进行几次化疗,让肿瘤缩小后,再进行手术治疗,将对视力的损害尽可能降到最小,同时也可以得到很高的生存率。

即使发展到晚期,治疗后5年生存率仍然不低

不过多方证据表明,虽然在“水滴筹”等平台筹得了一定捐款,但小凤雅得到的只是输液等保守治疗,并未接受化疗或手术。这相当于是放弃治疗一个5年生存率94%以上的恶性肿瘤。

凤雅家属放弃治疗的真实原因不得而知。郑州大学第一附属医院眼科一门诊的医生告诉红星新闻,专家会诊后建议进一步住院治疗,但家属没有采纳。而凤雅的爷爷说,他们不想让凤雅经历痛苦的化疗。
 
到了2018年4月,由公益组织“上海大树公益服务支持中心”发出的照片中,我们可以看到凤雅的病情有了进一步恶化——整只右眼已经突出在眼眶外面了。

图片来源:微博@小希望之树

出现这个症状,已经明确地提示,视网膜母细胞瘤已经长出眼眶,向眼外发展。肿瘤持续恶性膨胀,将眼球活生生地顶出了眼眶。同时癌细胞继续沿着视神经步步侵犯,直达大脑,或者沿着淋巴、血液向全身转移。这就到了相对晚期的阶段。

但是,此时仍有治疗方法,主要采用化疗、放疗并配合手术治疗的综合性治疗,5年生存率仍然有39.2%(台湾),尽快治疗仍有一线生机。

但凤雅此后仍未得到有效治疗,于5月4日死亡。为什么这么快?直接死因是什么?不得而知,但很有可能是癌细胞侵犯大脑,引起的颅内高压、脑疝,从而导致的心跳呼吸骤停。这种危急情况,跟大多数晚期恶性肿瘤那种缓慢、无可逆转的进程并不一样,直到最后一刻,王凤雅都有治疗的机会。
 
科学界统计,视网膜母细胞瘤的主要病死原因,已经不是原发肿瘤,而是长在身体其他部位的继发性恶性肿瘤。有1/3的视网膜母细胞瘤是遗传性的,意味着身体其他细胞也都带有了致癌的突变基因,在成长的其他阶段,有可能在其他身体部位再发恶性肿瘤。

1957年第一位接受采用线性加速器的放射疗法治疗视网膜母细胞瘤的患儿。他的右眼由于癌细胞扩散摘除,左眼经过治疗后至今完好。 来源:National Cancer Institute

在美国,由于视网膜母细胞瘤的诊断治疗进展,已经很少有孩子死于原发肿瘤本身,而是主要死于原发肿瘤治疗之后的继发性恶性肿瘤,最多见的就是白血病。不过,虽然50%以上的视网膜母细胞瘤病死是由于继发性恶性肿瘤,但这在所有病人里面仍然发生率不高。有一家医疗中心的统计数据显示,245名接受依托泊苷化疗的视网膜母细胞瘤患儿,仅有1人在治疗后的79个月,再发了急性白血病。

所以,因为延误治疗,死于原发肿瘤的持续进展,是非常令人扼腕叹息的。(编辑:odette)

参考文献

  1. Ophthalmol C J. National Retinoblastoma Strategy Canadian Guidelines for Care: Stratégiethérapeutique du rétinoblastome guide cliniquecanadien[J]. Canadian Journal of Ophthalmology Journal CanadienDophtalmologie, 2009, 44 Suppl 2(2):S1.
  2. Chang C Y, Chiou T J, Hwang B, et al. Retinoblastoma in Taiwan: Survival Rate and Prognostic Factors[J]. Digest of the World Core Medical Journals, 2006, 50(3):242-249.
  3. Merton R K. Retinoblastoma Treatment (PDQ®): Health Professional Version -- PDQ Cancer Information Summaries[J]. Studies An Irish Quarterly Review, 2002(106):346-348.
  4. Turaka K, Shields CL, Meadows AT, et al.: Second malignant neoplasms following chemoreduction with carboplatin, etoposide, and vincristine in 245 patients with intraocular retinoblastoma. Pediatr Blood Cancer 59 (1): 121-5, 2012.

热门评论

  • 2018-05-25 09:52 梧桐清声 生理学博士

    到底谁特么的在吃人血馒头??拿美国的治愈率跟国内比?

    美国RB患者的生存率在95%以上,而我国仅为33%(双眼)~50%(单眼)。造成这一差别的主要原因是我国患儿诊断时多已进入晚期。

    刘秋玲. 视网膜母细胞瘤的诊断与治疗 [J]. 中华实用儿科临床杂志,2013,28( 3 ): 161-163. http://www.zhsyeklczz.com/CN101070201303/862133.htm

    三万块钱现在能干个P?

    [9] 评论
  • 2018-05-27 13:22 没头脑跟不高兴

    偏向性跟误导性这样么强的一篇文章,果壳是怎么过审的?作为一个科普作者连基本的求实求证都没做到,仅仅根据捕风捉影的第三方信息,就在舆论关口发这么有煽动跟误导意味的文章。这是我注册果壳以来看到的最没科学素养的专栏文章。

    [6] 评论
  • 2018-05-28 11:32 scmccr
    引用@没头脑跟不高兴 的话: 人民日报:25日,河南太康警方表示不存在诈捐。经警方调查,确认王凤雅家属当初的筹款目标是15万元,但实际上只收到38638元捐款。且这些钱基本用在了王凤雅的治疗上,目前还结余1301元。其爷爷将13...

    也没看出来到底捐款用于什么治疗了,在哪里治的。啥也没能证明啊。

    不过我并不觉得这家人有多少恶意,可能只是缺少知识。

    至于这个事件反映出来的问题,更多的我国应该完善儿童大病的医保。靠捐款总是不靠谱的。

    [4] 评论

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全部评论(51)
  • 1楼
    2018-05-25 07:05 在雨夜

    哎,不知道说些什么好。

    [0] 评论
  • 2楼
    2018-05-25 08:43 思其所以然

    回顾的时间后面好像是写错了,2018写成了2017

    封建遗毒、重男轻女

    [1] 评论
  • 3楼
    2018-05-25 09:52 梧桐清声 生理学博士

    到底谁特么的在吃人血馒头??拿美国的治愈率跟国内比?

    美国RB患者的生存率在95%以上,而我国仅为33%(双眼)~50%(单眼)。造成这一差别的主要原因是我国患儿诊断时多已进入晚期。

    刘秋玲. 视网膜母细胞瘤的诊断与治疗 [J]. 中华实用儿科临床杂志,2013,28( 3 ): 161-163. http://www.zhsyeklczz.com/CN101070201303/862133.htm

    三万块钱现在能干个P?

    [9] 评论
  • 4楼
    2018-05-25 09:59 大头米少

    确实不知道说什么好,说家属什么什么的也大都出于无确切证据的猜测。最最重要的是,再怎么键盘侠也好,孩子都走了。

    [0] 评论
  • 5楼
    2018-05-25 14:42 晞琪
    引用@梧桐清声 的话:到底谁特么的在吃人血馒头??拿美国的治愈率跟国内比?美国RB患者的生存率在95%以上,而我国仅为33

    三万确实只能干个屁了,不过如果用去治疗也就太让人义愤填膺了!期待真相然而……

    [0] 评论
  • 6楼
    2018-05-25 14:56 odette 果壳阅读编辑,科学松鼠会成员
    引用@思其所以然 的话:回顾的时间后面好像是写错了,2018写成了2017封建遗毒、重男轻女

    谢谢,已更正。

    [0] 评论
  • 7楼
    2018-05-25 15:21 天降龙虾
    引用@梧桐清声 的话:到底谁特么的在吃人血馒头??拿美国的治愈率跟国内比?美国RB患者的生存率在95%以上,而我国仅为33%(双眼)~50%(单眼)。造成这一差别的主要原因是我国患儿诊断时多已进入晚期。刘秋玲. 视网膜母细...

    某些自媒体的宣传确实有吃人血馒头的嫌疑,这事儿的主要问题,在于公开募捐上面。。。慈善所得款项的使用太容易发生纠纷了,而且处理起来还很麻烦。。。。

    疾病好治,人心难医。。。。每个人都有自己的想法和目的,一旦别人的做法与自己的意愿相去甚远,难免就会失望乃至愤怒。。情绪化的人,是最容易被煽动和利用的。。

    [2] 评论
  • 8楼
    2018-05-25 16:47 combok

    我感觉是觉得家人对病情的理解不足,而且想A更多钱。。。。

    真正关心的人早听医生建议的去做了。。。

    癌症打点滴叫保守治疗?你在逗我?

    [1] 评论
  • 9楼
    2018-05-26 00:52 拼音佳佳2
    引用@天降龙虾 的话:某些自媒体的宣传确实有吃人血馒头的嫌疑,这事儿的主要问题,在于公开募捐上面。。。慈善所得款项的使用太容易发生纠纷了,而且处理起来还很麻烦。。。。疾病好治,人心难医。。。。每个人都有自己的想法和目的,一...

    捐助人要求只用于治疗的部分就只能用于治疗;捐助人要求只用于家庭救助的,就只能用于家庭救助.这样不就可以减少纠纷了嘛...这边理性(且没人性)的网友较多,应该能够理解这样的想法,别处就算了,我今天算是怕了(获得在腾讯今日话题有史以来最多的回复)

    [0] 评论
  • 10楼
    2018-05-26 12:14 天降龙虾
    引用@拼音佳佳2 的话:捐助人要求只用于治疗的部分就只能用于治疗;捐助人要求只用于家庭救助的,就只能用于家庭救助.这样不就可以减少纠纷了嘛...这边理性(且没人性)的网友较多,应该能够理解这样的想法,别处就算了,我今天算是怕...

    道德争议一旦被引爆,根本就没法收场了。。。人性这玩意儿,历来都说不清楚啊。。。

    [0] 评论
  • 11楼
    2018-05-26 21:34 梧桐清声 生理学博士

    杨美芹:出生两三天后,屋里的灯光照着,她的眼睛会一翻一翻,有反光,一个月两三次。我没太在意,以为灯光反射。去年10月,凤雅两岁半,我经常看见她的眼睛像猫眼一样。有一次高烧不退,我带着她去太康县医院做全面检查。没有正式检查前,医生说,你的孩子送来晚了,保不住命了。我当时愣住了,还不知道是什么病。



    这在国内,农村,能治?要脸么你们

    http://www.guancha.cn/society/2018_05_26_457977.shtml

    [2] 评论
  • 12楼
    2018-05-26 21:35 梧桐清声 生理学博士
    引用@拼音佳佳2 的话:捐助人要求只用于治疗的部分就只能用于治疗;捐助人要求只用于家庭救助的,就只能用于家庭救助.这样不就可以减少纠纷了嘛...这边理性(且没人性)的网友较多,应该能够理解这样的想法,别处就算了,我今天算是怕...

    保守治疗和临终关怀怎么不是治疗了?

    [0] 评论
  • 13楼
    2018-05-27 11:55 拼音佳佳2
    引用@天降龙虾 的话:道德争议一旦被引爆,根本就没法收场了。。。人性这玩意儿,历来都说不清楚啊。。。

    跟你们这些没有人性的讨论问题,真好^_^



    [0] 评论
  • 14楼
    2018-05-27 13:22 没头脑跟不高兴

    偏向性跟误导性这样么强的一篇文章,果壳是怎么过审的?作为一个科普作者连基本的求实求证都没做到,仅仅根据捕风捉影的第三方信息,就在舆论关口发这么有煽动跟误导意味的文章。这是我注册果壳以来看到的最没科学素养的专栏文章。

    [6] 评论
  • 15楼
    2018-05-27 16:26 希波克拉底门徒 医学硕士
    引用@梧桐清声 的话:到底谁特么的在吃人血馒头??拿美国的治愈率跟国内比?美国RB患者的生存率在95%以上,而我国仅为33%(双眼)~50%(单眼)。造成这一差别的主要原因是我国患儿诊断时多已进入晚期。刘秋玲. 视网膜母细...

    双眼有无肿瘤,本身不是影响预后的因素,国内外所有分期都没把双眼还是单眼作为一个分期的标准。所谓双眼预后差,是因为部分双眼患者,是特殊类型的Rb——三侧视网膜母细胞瘤tRb,这种肿瘤会侵犯双眼,同时合并脑肿瘤(松果体肿瘤),即便是美国,5年生存率也只有44%。

    而根据王凤雅11月份的MRI结果,当时脑平扫并未见到异常。根据症状(猫眼)+头颅MRI结果,可以判断王凤雅在去年11月份的时候,还是眼内的Rb,没有转移到眼外去,也不是预后较差的tRb。而且,郑大附一的医生在诊断证明书的建议是“化疗”,而不是回家保守治疗。

    我不清楚你这么激动的原因,把事情先搞清楚吧。

    [0] 评论
  • 16楼
    2018-05-27 17:15 清洁工 中文专业
    引用@希波克拉底门徒 的话:双眼有无肿瘤,本身不是影响预后的因素,国内外所有分期都没把双眼还是单眼作为一个分期的标准。所谓双眼预后差,是因为部分双眼患者,是特殊类型的Rb——三侧视网膜母细胞瘤tRb,这种肿瘤会侵犯双眼,同时合并...

    你这篇文章的说法与新闻中转述的医生说法截然相反。根据这段新闻,医生们的诊断是患者幸存希望不大。粗体都是我个人加的。 http://www.guancha.cn/society/2018_05_26_457977.shtml

    界面新闻:什么时候发现凤雅眼睛不对劲?

    杨美芹:出生两三天后,屋里的灯光照着,她的眼睛会一翻一翻,有反光,一个月两三次。我没太在意,以为灯光反射。去年10月,凤雅两岁半,我经常看见她的眼睛像猫眼一样。有一次高烧不退,我带着她去太康县医院做全面检查。没有正式检查前,医生说,你的孩子送来晚了,保不住命了。我当时愣住了,还不知道是什么病。

    界面新闻:县医院的医生怎么建议?

    杨美芹:医生说眼睛里有肿瘤。还没等到正式的结果,医生让我们转院,去郑州最好的医院治疗。

    界面新闻:你们去了吗?

    杨美芹:第二天就去了,是郑大第一附属医院。那里的医生说,病已经特别严重了,到了晚期,而且治愈率很低。我咨询了很多专家,虽然网上有说法是治愈率高,但那是针对单眼的情况,如果是单眼,可以立马做手术。凤雅双眼都有肿瘤,治愈率很低。

    界面新闻:有咨询其他医生的意见吗?

    杨美芹:我加了专治这种眼病的群,里面有上海的医生。他们不让我去上海看病,说去了也不接收。今年2月,凤雅眼睛变红了,我给郑州的一位医生发照片过去。医生对我坦诚地说,如果选择治疗,存活率只有几个月;一滴药也不用,撑不过一个月。因为凤雅颅压高、呕吐、不吃饭,身体又瘦又小,我们必须每天给她打治颅压高的营养针。颅压高,会积压肿瘤,一旦肿瘤破裂,凤雅就没命了。

    你仅凭新闻图片中的体检单,能否证明患者家属在说谎,或者医生误诊?

    如果你可以证明肯定是说谎或者误诊,希望你另写文章回应这篇新闻,用实实在在的文献论证证明患者当时的病情显然有非常大的生存希望,是患者家属放弃治疗或医生误诊耽误了患者病情。

    如果你不能证明,也就是说新闻中说的情况可能是真的,患者当时确实有可能已经无力回天,家属选择保守治疗并不一定是一个错误的决定,那么你在文章中着力渲染患者当时仍然有救,引发我们对无辜的患者家属的批判,这种推论就是完全错误的。你基于不准确的猜测,将患者家属置于几万人的痛骂之下。如果后续新闻再次发生反转,显示患者当时确实有治愈希望,那么蒙对一次不代表一直能蒙对,希望你引以为戒;如果没有反转,仍然显示患者在当时确实生机渺茫,我个人建议你公开置顶道歉,最好向患者家属登门道歉,并对患者家属给予名誉赔偿。

    我个人非常希望真相是第一种情况,期待看到你的详细的医学解释。如果是第二种,而且后续新闻仍然显示患者家属是无辜的,我会就我之前传播这篇文章的观点而向患者家属公开道歉,此时如果你没有对患者家属进行必要的道歉、补偿,我将公开挂你。

    [4] 评论
  • 17楼
    2018-05-27 19:59 希波克拉底门徒 医学硕士
    引用@清洁工 的话:你这篇文章的说法与新闻中转述的医生说法截然相反。根据这段新闻,医生们的诊断是患者幸存希望不大。粗体都是我个人加的。 http://www.guancha.cn/society/2018_05_26_4... 红星新闻:雅雅去年11月在郑大一附院的诊断情况是怎样的?

    陈悦:女孩的首诊是我们医院一个主治大夫进行的,首诊就怀疑她是视网膜母细胞瘤,建议眼科专家会诊。我是在专家会诊那个地方见到她本人和她家属的。

    我们几个专家,我主持这次专家会诊。大家讨论,视网膜母细胞瘤可能性非常大,建议她住院做化疗,或者是放疗,或者是进一步手术摘除瘤体,建议她做病理检查,以明确诊断,因为她这个眼已经没有功能了,(做病理检查的话)还可以明确了解她(病情)的分期,是不是向颅内转移了。当时已经告知了家属这些情况。

    红星新闻:家属对专家会诊意见如何反应?

    陈悦:后来家属就没来我这儿了。雅雅是我们门诊的病人,门诊病历比较简单,病历记录、发病情况等信息,都不是特别详细。

    红星新闻:家属的说法是,听说要化疗后,询问医生,得知化疗也不一定能保住孩子的命,所以后来选择了保守治疗?

    陈悦:我们当时是说了,要进一步检查,根据检查结果来确定化疗方案。从医生的角度,只是(跟家属)说你这个病需要赶快采取措施治疗了;也和家属说了,化疗也不确定能不能保命,谁都不能保证,只能是来医院住了、治疗了,才能一步一步地跟你说。但家属没有按照医生说的住院、检查,家属后来就没来做过检查。

    红星新闻:对雅雅进行会诊后,您判断她的病情处于哪一个分期?如果当时采取化疗的话,治愈的希望有多大?

    陈悦:这个就不好说,有些人对化疗药物敏感,她可能就会生存下来,也可能就不敏感,病变就进一步加重。她当时(瘤体)有往颅内转移的可能,她都没来进行进一步检查,我一直强调,要住院进行进一步检查。

    当时因为(雅雅)肿瘤都在眼球内了,我们判断,当时处于中晚期了,只能这样说。明确的话,需要进一步住院才能进行分期判断,但确实不是初期



    上面是王凤雅的会诊医生陈悦的采访记录。

    请你找出陈医生哪里说过“治愈率低”、“双眼治愈率低”?

    我科普到今天,写过无数专栏文章,说的话都要有根有据才行。

    局部中晚期的生存率并不低,中国几家医院的数据是80%-100%左右,双眼肿瘤也有70%-100%。

    我手头有的是证据。

    [0] 评论
  • 18楼
    2018-05-27 21:25 梧桐清声 生理学博士
    引用@希波克拉底门徒 的话:双眼有无肿瘤,本身不是影响预后的因素,国内外所有分期都没把双眼还是单眼作为一个分期的标准。所谓双眼预后差,是因为部分双眼患者,是特殊类型的Rb——三侧视网膜母细胞瘤tRb,这种肿瘤会侵犯双眼,同时合并...

    你自己看下吧

    https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5079341/

    华西医院2016年的文章,2017年排名第二,患者双眼眼内,五年生存率多少呢?也就一半而已。

    第二篇http://www.cqvip.com/read/read.aspx?id=667947179 我看不见全文,只能截图这么点了

    第三篇就是我上面引用的。而且全文里面还给出了更确切的表,分期如果肿瘤到了玻璃体,是C或者D级,C级是少量侵袭玻璃体,还是属于轻度,D级的生存率50%。这个玻璃体这三个字也可以在检查报告中看见。

    第四个来源,讲座https://www.youtube.com/watch?v=k0o05hm8Ros

    台湾十年前的双眼数据生存率0.6:

    https://www.researchgate.net/publication/7016808_Retinoblastoma_in_Taiwan_Survival_Rate_and_Prognostic_Factors?_sg=Vi6eqFkKyqJEfzS90YsakvL6542a53rN4gLLOkOs7DZ734w_neoC8L3aiAT0uCssmYNFtPPZZlLIXadcsEgOQtBzHvtTlz_Ceg


    [2] 评论
  • 19楼
    2018-05-27 21:25 梧桐清声 生理学博士

    拿什么美国overall survival数据去套一个中国农村的小孩,。即使是美国的小孩,也有5%死了的,而且也有一年两年就死了的。那是不是看到美国死了也要去指责他:你肯定是没好好治!要不怎么死了?平扫当然扫不出tRB,但是能扫排除tRB?

    @希波克拉底门徒 你有证据也请晒一下,不要只是一说,show me the data

    双眼可能不是一个确定的分期标准,但是癌症多发肿瘤或者多处受累,提示要注意是比较重度侵袭性高的了,所以很可能生存率要更低,这不是合理的推断么

    各种医院发的paper都把双眼和单眼作为分组标准,到你这一句话就给否定了,上面我列举的paper都是双眼和单眼分组比较。

    中国肿瘤本来就是早期检出率低,乳腺癌国外生存率也到90%以上,宫颈癌这种癌症再下去十年都要绝迹了,中国都到不了,那中国患者家属就要背负沉重的十字架吗?

    @清洁工 综上所述,我完全不同意由基本信息无法推断患者预后的任何给自媒体和媒体开脱的说法。

    @游识猷

    [0] 评论
  • 20楼
    2018-05-27 21:30 清洁工 中文专业
    引用@希波克拉底门徒 的话:上面是王凤雅的会诊医生陈悦的采访记录。请你找出陈医生哪里说过“治愈率低”、“双眼治愈率低”?我科普到今天,写过无数专栏文章,说的话都要有根有据才行。局部中晚期的生存率并不低,中国几家医院的数据是80%...

    这段访谈我看过。陈医生在记者面前完全回避了治愈率的话题,滴水不漏,一点都没提。我无从得知她当时与家属有没有讨论过治愈率,她也没有正面否认家属的说法。比如总体上讲,URTI的治愈率接近百分之百,但是具体到某些流感就很凶险。“患者治愈前景乐观”是我们指责患者家属的必要原因之一,而我们信任这句话就是因为信任了你的诊断。希望后续调查显示你是对的,不然就请道歉。

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  • 21楼
    2018-05-27 21:38 一醉笑江湖

    其实能不能治是次要问题,主要问题是家属需要提供医疗费用收据来证明自己筹集到的善款是否如实使用。这个是很好自证的吧,医院所有的收费都是要开发票的,即使发票丢了,医院还有存档,根本没任何难点。之所以到现在都没能自证,那说明了什么大家又不傻。

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  • 22楼
    2018-05-27 21:50 希波克拉底门徒 医学硕士
    引用@梧桐清声 的话:拿什么美国overall survival数据去套一个中国农村的小孩,。即使是美国的小孩,也有5%死了的,而且也有一年两年就死了的。那是不是看到美国死了也要去指责他:你肯定是没好好治!要不怎么死了?平...

    我说的分期,你说分组,你搞得清两个区别?

    过去,过去,过去当然生存率低了,你要过去到多久前?上世纪八十年代还是九十年代?

    证据打脸:

    1、北京儿童医院,患儿就诊于2009-2011年,随访6-38个月(中位随访期限29.2个月),总生存率93.7%,其中双眼肿瘤的生存率是96%,单眼肿瘤的生存率是90.4%。双眼生存率居然比单眼还高,尴尬不?

    127名患儿中有7人死亡,分析死亡原因,其中有4人是因为拒绝治疗。医学进步的当下,Rb原发肿瘤死亡越来越少,拒绝治疗成为主要因素之一,尴尬不?你是不是还觉得王凤雅家属放弃治疗很有道理不?

    来源:马晓莉, 赵军阳, 金眉,等. 北京儿童医院视网膜母细胞瘤3年诊断治疗效果总结[J]. 中华实用儿科临床杂志, 2014, 29(15):1141-1144.

    2、北京同仁医院儿科,患儿就诊于2006-2013年,随访期限5年,总生存率98.5%,局部中晚期(D、E期)生存率96.1%-98.5%,比美国平均数据都好,哪来60%左右?尴尬不?你还想抹黑中国的医疗水平?

    来源:王一卓, 黄东生, 史季桐,等. 术前化疗对眼内期视网膜母细胞瘤术后病理及预后的影响[J]. 中国小儿血液与肿瘤杂志, 2016, 21(5):269-274.

    3、贵阳医学院附属医院眼科/中山大学中山眼科中心,即便是二十年前的1997年,5年总生存率78.79%,双眼肿瘤生存率还有54.55%,二十年前!

    来源:刘万丽, 吴中耀, 杨华胜,等. 视网膜母细胞瘤的生存率和预后因素研究[J]. 中华临床医师杂志(电子版), 2010, 4(5):597-602.

    视网膜母细胞瘤什么时候成为不治之症了?你这个生理学博士是充话费送的吧?连基本文献检索都不会?

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  • 23楼
    2018-05-27 21:54 清洁工 中文专业
    引用@梧桐清声 的话:你自己看下吧https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5079341/华西医院2016年的文章,2017年排名第二,患者双眼眼内,五年生存率多少呢?也就...

    你列的参考文献2我下下来了。其数据出处是这个。

    我医学英语水平不行,下了也不一定理解无误,所以没有找这篇文献去读。你们讨论时如果需要的话可以读一下。

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  • 24楼
    2018-05-27 22:08 梧桐清声 生理学博士
    引用@希波克拉底门徒 的话:我说的分期,你说分组,你搞得清两个区别?过去,过去,过去当然生存率低了,你要过去到多久前?上世纪八十年代还是九十年代?证据打脸:1、北京儿童医院,患儿就诊于2009-2011年,随访6-38个月(中位...

    你也太搞笑了,

    某种疗法对某种癌症的生存率研究

    等同于

    某种癌症的生存率研究

    ???

    这些文章一抓一大把,问题是,所有患者的总体生存率呢?全国各地的医院生存率呢?都挤到北京去吗?还是说不去北京的就十恶不赦了?

    只有最后一篇文章,入组患者是所有

    癌症患者选择或者不选择某种疗法有各种原因,可能对他们不适合,可能无法入组,入组的患者有幸能活得长,那没入组的就活的短了,你拿各种疗法的研究,能说明总体生存率吗?你到时说说王小朋友符合上面这么一堆paper的哪个入组条件?

    你找的说总体生存情况的,双眼54%,跟你最早宣称的95%,有一定差距吧

    你找不同疗法对乳腺癌、胃癌、肺癌的生存率,找个七八十也不是难事。



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  • 25楼
    2018-05-27 22:13 梧桐清声 生理学博士
    引用@希波克拉底门徒 的话:我说的分期,你说分组,你搞得清两个区别?过去,过去,过去当然生存率低了,你要过去到多久前?上世纪八十年代还是九十年代?证据打脸:1、北京儿童医院,患儿就诊于2009-2011年,随访6-38个月(中位...

    你第一篇「打脸文」标题明白写了三年治愈率,你眼睛长哪了?

    点进去看看,你看到这些患者进行的特定疗法没你大声告诉我?是儿童医院收治的所有患者吗?

    [0] 评论
  • 26楼
    2018-05-27 22:15 希波克拉底门徒 医学硕士
    引用@梧桐清声 的话:你第一篇「打脸文」标题明白写了三年治愈率,你眼睛长哪了?点进去看看,你看到这些患者进行的特定疗法没你大声告诉我?是儿童医院收治的所有患者吗?

    是“生存率”,不是“治愈率”,拜托专业一点。

    三年生存率都有90%以上,你以为5年生存率会坠到50%以下?你搞过几天肿瘤专业的临床,有多少专业背景?

    几句话就露底了

    [0] 评论
  • 27楼
    2018-05-27 22:20 梧桐清声 生理学博士
    引用@希波克拉底门徒 的话:是“生存率”,不是“治愈率”,拜托专业一点。三年生存率都有90%以上,你以为5年生存率会坠到50%以下?你搞过几天肿瘤专业的临床,有多少专业背景?几句话就露底了

    你搞临床多,这文章代表你专业水平哦

    我第二句里面的字你认识不?


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  • 28楼
    2018-05-27 22:21 一醉笑江湖

    其实能不能治是次要问题,主要问题是家属需要提供医疗费用收据来证明自己筹集到的善款是否如实使用。这个是很好自证的吧,医院所有的收费都是要开发票的,即使发票丢了,医院还有存档,根本没任何难点。之所以到现在都没能自证,那说明了什么大家又不傻。

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  • 29楼
    2018-05-27 22:22 希波克拉底门徒 医学硕士
    引用@梧桐清声 的话:你也太搞笑了,某种疗法对某种癌症的生存率研究等同于某种癌症的生存率研究???这些文章一抓一大把,问题是,所有患者的总体生存率呢?全国各地的医院生存率呢?都挤到北京去吗?还是说不去北京的就十恶不赦了?只...

    我都告诉你20年前的情况,还强调一遍,你咋还故意看不见?我科普的是现在的治疗情况,眼内Rb的生存率90%以上,我要跟20年前的治疗情况比什么差异?你傻?

    治疗Rb,本身就是儿科、眼科、放疗、化疗、脑外很多科室协同的,ACS的指南也是建议去有经验的大型专业医院就诊治疗。所以小凤雅第一次去郑大附一,就约了多学科会诊,这种病就是要到大医院去,要去上海北京,次之就是省城大医院,你还真以为县医院、镇卫生所就能搞定啊。

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  • 30楼
    2018-05-27 22:27 希波克拉底门徒 医学硕士
    引用@梧桐清声 的话:你搞临床多,这文章代表你专业水平哦我第二句里面的字你认识不?

    还犟嘴,你说“三年治愈率”是个什么东东,莫非三年内治愈?北京儿童医院是说三年生存率,五年生存率,你给扯成了三年治愈率。

    少说少错,不说不错,对你这种外行来说

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游识猷
游识猷 遗传学硕士,科学松鼠会成员

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