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患上生存率最高的癌症之一,王凤雅还是走了

3岁的王凤雅小朋友去世了,死因是一种叫做“视网膜母细胞瘤”的恶性肿瘤。这则悲剧在微博、朋友圈刷屏,主要原因是公众怀疑其家人延误了王凤雅的病情,拿着捐款给儿子看兔唇,却只送女儿去卫生院挂盐水。

在此之前,让我们先来回顾一下事情经过:

在王凤雅去世20天后,她的病情、死因和善款去向再次成为关注的焦点。其中究竟发生了什么?王家人与当时介入的志愿者各执一词。果壳网主笔游识猷联系了水滴筹,并根据目前紫牛新闻与红星新闻的报道,还原了大致的时间线——
2017-4 王家的小儿子在北京嫣然儿童医院接受了免费的唇腭裂手术(经北京嫣然儿童医院证实)。
2017-11-3 王母在水滴筹上发起第一次募捐,说自己四女儿王凤雅在9月份查出视网膜母细胞瘤,专家建议先做保守治疗 (化疗),等凑到足够钱后再到北京接受治疗。在水滴筹的第1次募款顺利结束了。
2017-12 有自媒体爆出王家赴北京给儿子看病并晒出医院照片,但根据照片来看,这个“豪华医院”的照片和位置与治疗唇腭裂的北京嫣然天使儿童医院都十分相像。
2018-3-17 王母在水滴筹上发起第2次募捐,称“ 郑州大学第一附属医院专家会诊建议做保守治疗,在家给孩子滴水四个多月,不见好转”。质疑声开始出现,也正是在这个阶段。
2018-3-30 王母在水滴筹上发起第3次募捐。水滴筹主动关闭了这次募款,这次募集到善款被退给了捐款人。
果壳网从水滴筹方面了解到:王家从水滴筹两次筹集善款共35689元,并已被王母提取。(根据水滴筹官网,提现需要经过24小时公示期)
4月初 王家与志愿者的冲突从4月份开始,后来逐步激化。重庆的一拨志愿者找到了王家,表示要带王凤雅去北京治疗。清明节第二天,应该是4月6日,重庆志愿者、王家爷爷、王母和王凤雅一起到了北京儿童医院。 之后的事情是一场罗生门。王家的表述是,发现重庆志愿者根本没有联系好医院,挂号的病历卡都是别人的名字,专家说手术和化疗都没有意义。志愿者说可以转到别的医院,三四天后可以做化疗。他们觉得太折腾孩子了,因此决定离开。重庆志愿者向红星新闻表示, 医生检查后表示肿瘤已经扩散到脑部,说现在的治疗意义不大,但可以收治,不过因为处在清明假期,目前没有床位,实在不行就先去急诊。他们又联系了其他医院,希望劝说家属留下,但家属坚决离开了。 重庆志愿者就此退出。
2018-4-7 王凤雅回到镇卫生院。第二波介入的是上海志愿者。
2018-4-8 上海志愿者来到王家。经劝说,王凤雅的叔叔和志愿者一起带着片子到了郑州医科大学附属医院咨询,医生的意见是,病情已非常严重,已经错过治疗最佳时间。
2018-4-9 另一个志愿者在王家时,遭遇了王凤雅病危。当时王母拨打了120,王凤雅被送到太康县人民医院重症监护室抢救。志愿者向紫牛新闻称,抢救20分钟后传出孩子已死的消息,自己垫付了2000元,最后还拨打110才得以脱身。 其实此时的王凤雅还没有去世,她又住进了镇卫生院。接下来志愿者开始举报诈捐致死,媒体介入,王家则一再自称清白。
2018-5-4 王凤雅不治去世。直到今天,舆论彻底点燃。

对于其家人到底有无过错、公众的质疑到底是否合理,我不想过多评论,我只想说一说“视网膜母细胞瘤”这种病,以及我认为王凤雅本来可以不死的依据。

视网膜母细胞瘤,早期治疗效果极佳

视网膜母细胞瘤,是儿童最常见的眼部恶性肿瘤,每15000个新生儿中会有1个罹患视网膜母细胞瘤,平均发病年龄在2岁左右。

视网膜母细胞瘤长在视网膜上,来源是视网膜母细胞。这种胎儿的原始细胞,本来可以分化发育成成熟的视网膜细胞,从而拥有感受光线、形成视力的能力,但由于一个重要的基因突变,导致视网膜母细胞失去了分化成视网膜细胞的能力,成为迅速分裂增殖、不受控制的癌细胞。

视网膜母细胞瘤。图片来源:news-medical.com

视网膜母细胞瘤在早期是很难被家长发现的,往往是在照相打光的时候,会发现孩子一个瞳孔有异常的黄白色反光,与另一只黑色瞳孔形成了鲜明的反差。专业上的说法叫做“黑矇猫眼”,的确像极了黑夜中的猫眼。

患儿瞳孔的异常黄白色反光。图片来源:Morley Smith

这种症状,是由于肿瘤长大、侵犯到眼底的后极,但还未长到眼睛外部去。我们看到王凤雅小朋友在去年11月份前拍的照片,就是典型的“黑矇猫眼”,说明肿瘤虽然已经长大,但还未长到眼外,如果这个时候治疗,5年生存率相当高(94%),而且眼球的视力也大多能保护下来。

红星新闻披露的一张诊断证明显示,根据B超与磁共振检查结果,2017年11月9日,王凤雅的癌肿仍然还局限在双眼内,并未转移到眼球之外。

图片来源:红星新闻

对这种早期的、局限于眼球内的视网膜母细胞瘤,外科手术是主要的治疗措施。外科手术治疗包括冷冻治疗、激光凝固手术、热疗或者眼球摘除。有时,肿瘤长得太大,医生为了保护视力,会进行几次化疗,让肿瘤缩小后,再进行手术治疗,将对视力的损害尽可能降到最小,同时也可以得到很高的生存率。

即使发展到晚期,治疗后5年生存率仍然不低

不过多方证据表明,虽然在“水滴筹”等平台筹得了一定捐款,但小凤雅得到的只是输液等保守治疗,并未接受化疗或手术。这相当于是放弃治疗一个5年生存率94%以上的恶性肿瘤。

凤雅家属放弃治疗的真实原因不得而知。郑州大学第一附属医院眼科一门诊的医生告诉红星新闻,专家会诊后建议进一步住院治疗,但家属没有采纳。而凤雅的爷爷说,他们不想让凤雅经历痛苦的化疗。
 
到了2018年4月,由公益组织“上海大树公益服务支持中心”发出的照片中,我们可以看到凤雅的病情有了进一步恶化——整只右眼已经突出在眼眶外面了。

图片来源:微博@小希望之树

出现这个症状,已经明确地提示,视网膜母细胞瘤已经长出眼眶,向眼外发展。肿瘤持续恶性膨胀,将眼球活生生地顶出了眼眶。同时癌细胞继续沿着视神经步步侵犯,直达大脑,或者沿着淋巴、血液向全身转移。这就到了相对晚期的阶段。

但是,此时仍有治疗方法,主要采用化疗、放疗并配合手术治疗的综合性治疗,5年生存率仍然有39.2%(台湾),尽快治疗仍有一线生机。

但凤雅此后仍未得到有效治疗,于5月4日死亡。为什么这么快?直接死因是什么?不得而知,但很有可能是癌细胞侵犯大脑,引起的颅内高压、脑疝,从而导致的心跳呼吸骤停。这种危急情况,跟大多数晚期恶性肿瘤那种缓慢、无可逆转的进程并不一样,直到最后一刻,王凤雅都有治疗的机会。
 
科学界统计,视网膜母细胞瘤的主要病死原因,已经不是原发肿瘤,而是长在身体其他部位的继发性恶性肿瘤。有1/3的视网膜母细胞瘤是遗传性的,意味着身体其他细胞也都带有了致癌的突变基因,在成长的其他阶段,有可能在其他身体部位再发恶性肿瘤。

1957年第一位接受采用线性加速器的放射疗法治疗视网膜母细胞瘤的患儿。他的右眼由于癌细胞扩散摘除,左眼经过治疗后至今完好。 来源:National Cancer Institute

在美国,由于视网膜母细胞瘤的诊断治疗进展,已经很少有孩子死于原发肿瘤本身,而是主要死于原发肿瘤治疗之后的继发性恶性肿瘤,最多见的就是白血病。不过,虽然50%以上的视网膜母细胞瘤病死是由于继发性恶性肿瘤,但这在所有病人里面仍然发生率不高。有一家医疗中心的统计数据显示,245名接受依托泊苷化疗的视网膜母细胞瘤患儿,仅有1人在治疗后的79个月,再发了急性白血病。

所以,因为延误治疗,死于原发肿瘤的持续进展,是非常令人扼腕叹息的。(编辑:odette)

参考文献

  1. Ophthalmol C J. National Retinoblastoma Strategy Canadian Guidelines for Care: Stratégiethérapeutique du rétinoblastome guide cliniquecanadien[J]. Canadian Journal of Ophthalmology Journal CanadienDophtalmologie, 2009, 44 Suppl 2(2):S1.
  2. Chang C Y, Chiou T J, Hwang B, et al. Retinoblastoma in Taiwan: Survival Rate and Prognostic Factors[J]. Digest of the World Core Medical Journals, 2006, 50(3):242-249.
  3. Merton R K. Retinoblastoma Treatment (PDQ®): Health Professional Version -- PDQ Cancer Information Summaries[J]. Studies An Irish Quarterly Review, 2002(106):346-348.
  4. Turaka K, Shields CL, Meadows AT, et al.: Second malignant neoplasms following chemoreduction with carboplatin, etoposide, and vincristine in 245 patients with intraocular retinoblastoma. Pediatr Blood Cancer 59 (1): 121-5, 2012.
The End

发布于2018-05-24, 本文版权属于果壳网(guokr.com),禁止转载。如有需要,请联系果壳

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