被忽视，被误解？确诊这个病花了十年的时间
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在忍受了十年疼痛之后，我终于被确诊为子宫内膜异位症。但这并没有解决我的麻烦，在多次就医之后，我了解了一个事实：到目前为止，人类对这种疾病的理解依然不够，无论它的诊断还是治疗，都可能会成为一场复杂并绵延一生的磨难。
给病人带来极大痛苦的妇科疾病
子宫内膜异位症是一种和月经有关的妇科疾病，患者的子宫内膜或类似组织进入身体的其他部位，包括输卵管、骨盆、阴道和肠道。在少数情况下，它甚至会进入肺、眼、脊椎和脑部——这些组织唯一不曾涉足的地方只有脾脏而已。这种疾病的症状有疲惫，有月经过多，还有强烈到可能使人虚脱的骨盆痛。
脱落的子宫内膜像种子一样，“种”到了其他组织上，生长并在经期自动出血 | news.northwestern.edu
现在依然有许多健康问题同样缺乏经费和研究，但它们大多鲜为人知。然而，子宫内膜异位症却如此常见，全世界的患者达到1.76亿之多。在美国及其他国家，育龄妇女中患有子宫内膜异位症者估计有10％，但每年投在这种疾病上的研究经费却仅有600万美元。要知道，光是睡眠研究获得的经费就是这个数字的50多倍。
疼痛并不是子宫内膜异位的唯一后果。一项横跨10个国家的研究发现，子宫内膜异位每年给每个病人造成的医疗、劳动效率和生活质量的损失为9579欧元（约73237元人民币），平均每天超过26欧元（约199元人民币）。它和不孕之间可能存在关联，发病时的疼痛还可能使患者容易患上别的疾病。
“我们有充分证据显示，剧烈疼痛会改变人的中枢神经系统，改变人在将来对于疼痛的反应，也使人更容易产生其他慢性疼痛。”在牛津大学专攻疼痛的高级研究员凯蒂·文森特（Katy Vincent）说道。
对于那些有症状表现的妇女，最主要的症状往往是没有明显物理原因的急性盆腔痛。这就使它显得有点神秘了。此外，还有许多患者没有症状。再加上这是一种女性独有的健康问题、尤其是和月经有关，这就使它更添神秘。
最主要的症状往往是没有明显物理原因的急性盆腔痛 | agoramedia.com
被忽视的古老疾病
一般认为，第一个用显微镜发现子宫内膜异位症的人是捷克科学家卡尔·冯·罗基坦斯基（Karl von Rokitansky），他是在1860年发现这种疾病的。不过这一点还有争议，因为更早的时候已经有了用原始的显微镜发现这种疾病的记录。而对于类似症状的记载更是早在古代就有。它和所谓的“癔病”（hysteria）有部分重合，而“癔病”的名称正是来自拉丁文的“子宫”。
有现代人研究了历代医学文献中对于盆腔痛的描述，并发现许多前人归为癔病的病例很可能就是子宫内膜异位症。这项研究指出：“在以前，‘癔病式痉挛’一般指妇女跌倒在地，身体如胚胎般蜷缩。其实它们描述的很可能是患者对急性腹痛的反应。”
前人对于子宫内膜异位症的低估和误解，直到今天还在影响现代医学。它得到的研究要少于其他疾病，人们对它的理解也不充分。它的起因不为人知，也没有治愈的方法。光是把它诊断出来就需要大约十年时间，而明确诊断的唯一方法是一种叫作“腹腔镜检查”的微创手术。
腹腔镜检查是用一个小小的摄像头查看腹腔内部的状况，以此来诊断子宫内膜异位症 | Blausen gallery 2014
我采访了三位诊断出了子宫内膜异位症的妇女，她们的年龄都在二、三十岁，都曾被错误地诊断为其他疾病，医生对她们的症状要么忽视、要么低估。31岁的爱丽丝·博登翰（Alice Bodenham）说道：“我从来不记得有哪个全科或专科医生说过‘子宫内膜异位症’这几个字，甚至没一个人问对过问题。他们只会说‘有可能是某某病’或者‘你想太多了’。”
这个问题的部分症结是，整个医疗系统都在忽视女性的疼痛，而疼痛又是子宫内膜异位症最常见的症状。我本人就有过这样的体验：一次我在做内脏超声检查时感到剧痛，我当场告诉了医生。但后来我拿到检查结果时，却发现医生注了这么一句：“患者检查中感到轻度不适。”
更糟的是，子宫内膜异位症患者的疼痛程度和她的病情轻重之间并没有相关关系。
由于不能用无创手段确诊，医生只要不相信患者对症状的描述，就不会推荐她去做进一步诊断。他们常常对女性患者的症状不以为然，说“那都是你想像出来的”。
女性常常觉得自己的疼痛症状遭到了忽视 | ctfassets.net
痛苦的患者
因此下面的事实就毫不令人意外了：一项英国政府对2600名子宫内膜异位症患者的调查显示，她们在被转诊到一位专科医生那里之前，有40％曾经去看了10次或以上的医生。无论是爱丽丝·博登翰还是31岁的克里丝托尔·罗德里格斯（Krystal Rodriguez），在她们的疼痛得到医生严肃对待之前，都已经疼瘫过好几次。
24岁的凯特琳·科尼尔斯（Caitlin Conyers）是博客“子宫内膜异位者日记”（My Endometriosis Diary）的作者，她是在查找资料时猜到自己得了这种病的，但医生不以为然。她说：“大约三年前，我因为疼痛被送到了一家急救中心。我之前在谷歌上搜索了各种可能的原因，其中的一种就是子宫内膜异位症。我跟医生提了这个可能，但他只说了一句‘你不可能是那个病。’我解释说我有严重的痛经和腹痛，但他还是说不可能。”
说到这里头是否有性别歧视，牛津大学的文森特毫不犹豫地说有：“如果每个14岁的男孩都到全科医生那里说‘我每个月都有两天不能上学’，那么医生肯定会治到他们每天都能上学为止。”
更复杂的是，医生有时并不能在早期的影像检查中发现病变的迹象，尤其是当病灶比较浅的时候。子宫内膜异位症的论坛上有大量超声检查显示假阴性的帖子。
患者本人缺乏了解，也是延误诊断的一个因素。目前对月经的探讨仍是一种禁忌，我采访的两名女性表示在家里或性教育课上都听过月经可能引起疼痛或不适的说法，可她们从来没弄明白，一次正常的月经到底该有多痛（或者应该有多不痛？）。
到底多痛才是“正常的”？许多女性完全茫然无措。我们需要更开放地讨论月经及其影响 | pelvicpain.org.au
在全世界，子宫内膜异位症的慈善团体和活动家都在努力增进大众对于这种疾病的了解，她们的投入似乎也确实产生了效果。2017年，澳大利亚政府启动了一项“子宫内膜异位症全国行动计划”，旨在增进对这种疾病的“治疗、理解和重视”，政府对它的经费投入增加到了450万澳元，并颁布了新的临床指南，最重要的是，它还准备将这种疾病纳入基层医务人员的医学教育。英国政府的顾问机构、国家健康与临床卓越研究所（NICE）也在2017年颁布了一份指南，旨在为患者制定标准的诊断及治疗程序。
不过在皇家全科医生学院负责女性健康临床指导的安妮·康诺利（Anne Connolly）却指出，这虽然是朝着正确的方向前进了一步，但也要考虑到现在的全科医生已经被各种指南弄得手忙脚乱了。世界子宫内膜异位症学会的行政长官罗恩·亨默绍（Lone Hummelshoj）补充说，专科中心的缺乏也是一个世界性的问题。
难以治疗、误解重重的疾病
即使有了诊断，症状的管理也不是那样简单明了的——而且这个环节同样存在错误观念。
有些医务人员还在告诉病人说，怀孕是一种有效的治疗方法。比如今年就有一位医生说她怀疑我有子宫内膜异位症，但她随即又说：“这个病没什么好办法，除非你想怀孕。”
鉴于这种疾病会影响患者的生育能力，医生的话至少也是欠考虑的。况且这话也不准确：虽然怀孕确实能缓解子宫内膜异位的症状，但那只在怀孕期间有效。
腹腔镜下看到的子宫内膜异位。子宫内膜异位会导致卵巢囊肿、粘连、输卵管疤痕、盆腔炎症、改变免疫系统功能和激素环境。不孕女性里，30~50%可能患有子宫内膜异位症 | laparoscopyhospital.com
2018年初，作家兼演员莉娜·邓纳姆（Lena Dunham）在《Vogue》杂志美国版上写到她决定接受子宫切除手术，从而使大众知晓了子宫内膜异位症的这种疗法。但这也同样是有争议的。因为子宫内膜异位的病变部位主要在子宫外而非子宫内，切除子宫无法保证治愈，手术后病情仍可复发。
莉娜·邓纳姆接受了子宫切除，不过，这并不能保证治愈子宫内膜异位症，术后还可能复发 | Instagram
激素治疗往往是医生的首选疗法，这是由于子宫内膜异位症的病灶发展由雌激素控制。激素确实能够控制病情，但还是无法治愈它，并且激素疗法本身也带有副作用。2016年丹麦的一项研究显示，服用激素类避孕药的女性更容易因为抑郁而就医。
另一种或许可行的疗法是医学停经（medical menopause），但这同样不是长久之策，因为它会降低骨密度，尤其对年轻人而言。还有一个罕见但潜在的副作用：使用不慎会导致全面绝经，药物诺雷德（Zoladex）的说明书里就提到了这点。
因此研究者正在开发其他疗法。
在牛津大学研究生殖和基因组流行病学的克林娜·宗德文（Krina Zondervan）教授表示：“子宫内膜异位症的药物治疗完全围绕激素展开，但我们还需要一些别的办法。因为我们知道，对许多女性来说这种疗法并不奏效。而且时间久了，许多女性可能会体验到许多不适的副作用。”
止痛药也是一种选择，虽说无法治疗疾病，好歹能平息症状。但止痛药也有不良反应。博登翰告诉我，她在过去三年里服用的阿片类止痛药产生了一系列副作用，包括“贫血和高血压”。她说：“我以前每周都跑5公里……可是现在，有时下楼去拿一杯水都感觉像跑马拉松。”
尽管如此，博登翰还是庆幸自己服用了这些药物，她知道寻求强力止痛药会招来药物成瘾的批评。毕竟阿片类止痛药有导致滥用或依赖的风险，虽然这个风险在不曾对药物滥用或成瘾的人身上很小。
虽然止痛药能缓和子宫内膜异位的症状，但它们也可能产生严重的副作用 | BBC/Alamy
希望还是有的。知道这种病的人正越来越多，研究者也在努力教导全科医生和病人认识盆腔痛。但是在医疗体系进步之前，病人们的症状却仍在受到误解，她们的疾病也仍被错误诊断，给她们造成精神和身体上的严重后果。
在发现激素避孕药对我的精神健康造成了不利影响之后，我接下来就要面临一个决择：是通过曼月乐节育器（Mirena coil）注入低剂量激素，还是通过腹腔镜检查获得一个更明确的诊断。其中腹腔镜检查需要几周的恢复时间，而作为一个没有稳定工作的自由写作者，我先要存一点钱才能去接受检查。慢性盆腔痛的女性每天都要面临艰难的抉择，我的情况就是一个例子。
作者：Aimée Grant Cumberbatch
翻译：红猪
编辑：游识猷
编译来源： What is endometriosis | BBC
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