21岁的我，是一个有着20年特应性皮炎（Atopic Dermatitis，AD）病史的“老病号”。
最近，我尝试了一种从来没用过的新药。
一个疯狂的期末月，皮炎又复发了从出生后10个月起，瘙痒与皮疹就成了我生命的底色。这些年来，我一直靠润肤剂保湿加外用糖皮质激素、钙调神经磷酸酶抑制剂以及口服抗炎药、抗组胺药等来控制病情。去皮肤科看病就跟回家一样轻车熟路，对于常用的外用药和口服药也是如数家珍。
但是，反复发作的AD需要坚持一日多次外涂和口服药物。即使身为医学生，我的依从性也不高，经常是觉得痒了才会吃药、涂药，也没有规律随诊。所以最近几年，我的病情一直处于急性期、亚急性期的状态。
2025年年初，我经历了一个疯狂的期末月——每天起早贪黑地复习，精神高度紧张，加上冬季天气干燥而我又没有注重保湿，更没有认真涂药。
不出意外，皮炎变得严重了。考完最后一科，我立刻去了医院。新药推进去的第一秒，我就疼得倒吸冷气医生认为我的情况已经属于中重度AD，推荐我使用生物制剂度普利尤单抗注射液，或者口服Janus激酶抑制剂乌帕替尼。
之后我又咨询了另外三位医生，得到了同样的答复。经过信息检索，我决定尝试度普利尤单抗。
新学期开学后，我来到医院进行第一次度普利尤单抗注射液的皮下注射，左右上臂各挨了一针。
当时最直接的感受是，可真疼啊！平时打针抽血眼都不眨一下的我，在护士小姐姐推药的第一秒就疼得倒吸冷气。而且这一支药的剂量是常见疫苗的好几倍，我感觉一针打了很久，痛苦加倍。
度普利尤单抗注射液丨作者供图
度普利尤单抗皮下注射前的状态：(a)前胸 (b)上臂 (c)后背 (d,e)大腿 (f,g)小腿丨作者供图
打完之后，除了注射处有红点、左侧还有点淤青和肿胀外，没有什么明显的不适。
与此同时医生也提醒我，不可以把注射以前要求用的药停了，需要共同使用，否则一旦停止注射病情很容易反弹。这次我不敢再不按医嘱了，开始认真用药。
度普利尤单抗首次注射后的上臂丨作者供图
多达9科的期末考，皮炎也没有复发首次注射度普利尤单抗两周后，皮疹开始好转，瘙痒、渗出等症状也减轻了一些。这时，我按医嘱接受了第二次注射，同时减停了口服的抗组胺药物，继续外用药膏和口服抗炎药物。
度普利尤单抗第二次注射后即刻：(a)腹部 (b)后背 (c)大腿 (d)小腿丨作者供图
之后的四个月，我一直保持着两周注射一次度普利尤单抗的频率，配合着其他药物。皮疹逐渐消退。这期间，我又经历了一次多达9科的期末考试，但是AD并没有复发。皮损已经大多愈合了，只有左上臂还留有一块红斑，不过皮肤上还有严重的色素沉着。
医生又给我调整了用药：加上了口服维生素E胶囊，同时将抗炎药物的剂量减半。多数时间，我并不需要频繁涂抹各种外用药膏，只需要做好保湿即可。
度普利尤单抗第四次注射后：(a)上臂 (b,c)大腿 (d,e)小腿丨作者供图
治疗AD是马拉松，而非百米冲刺在第十次注射度普利尤单抗时，医生综合评估了我的情况，告诉我接下来可以三周后再来复诊，这表明我的AD治疗之路取得了阶段性胜利。
但是，医学从来不是魔法，AD的治疗也不是一劳永逸。冬天，我迎来了八科考试。在心理高压与干燥气候的双重夹击之下，我的皮疹卷土重来。
好在，我积极地调整了心态，及时回医院复诊，症状又得到了控制。这次波折让我更清醒地意识到：治疗AD是一场马拉松，而非百米冲刺。
《皮肤性病学》带我回顾病情，简直像教科书一样标准最近的这个学期，我在《皮肤性病学》的课堂上系统地学习了相关知识。学到特应性皮炎这部分内容时，我随之回顾了从小到大的病情发展与诊疗经过，发现自己的病情简直像教科书上写得一样标准：
2岁前，我的AD主要表现为面颊部的瘙痒性红斑和丘疹，搔抓后形成糜烂、渗出和结痂。
特应性皮炎婴儿期表现，可以看到面颊部的红斑丨《皮肤性病学（第10版）》，人民卫生出版社；《皮肤病学（第4版）》，北京大学医学出版社
接下来，我的病情迁延发展为儿童期AD，开始在肘窝、腘窝出现皮损，有时也会出现在面部、颈部。
因为痒，我总忍不住抓挠，逐渐形成了苔藓样变。还记得小学午休时，我因为太痒动来动去睡不着，被老师以为是在调皮。
特应性皮炎儿童期表现，可以看到明显的抓痕、结痂、苔藓样变丨《皮肤病学（第4版）》，北京大学医学出版社
特应性皮炎儿童期表现，可以看到位于腘窝的皮损丨《皮肤性病学（第10版）》，人民卫生出版社
再之后，进入AD的青少年与成人期，各处皮肤出现了局限性的苔藓样变，有时也有泛发性的干燥丘疹。剧烈的瘙痒甚至让我难以入睡，搔抓导致出现了血痂、鳞屑以及色素沉着这样继发性的皮损。
特应性皮炎青少年与成人期表现，可以看到苔藓样变、鳞屑和抓痕丨《皮肤病学（第4版）》，北京大学医学出版社
等我60岁以后，或许会进入AD的老年期，泛发严重的皮疹，甚至发展为红皮病。
特应性皮炎老年期表现丨《皮肤性病学（第10版）》，人民卫生出版社
最初满身皮疹血痂，如今终于能穿上吊带衫自信面对镜头在皮肤病领域，AD的发病率并不低。但与之相对的，是各处鱼龙混杂的信息。对于许多没有医疗背景知识的患者，那些所谓的“神药”和“偏方”不仅会让人浪费钱财，更容易延误病情。
我时常庆幸自己选择了正规的医疗机构，接受了规范、系统的治疗。从之前“三天打鱼、两天晒网”的任性用药，到如今良好的依从性，我用8个月的坚持换来了病情的极大缓解。
未来，度普利尤单抗或许还将伴随我很长时间，而医保的“兜底”则让我没有了后顾之忧。经济负担的减小，给了更多AD患者提高生活质量的机会。给我打针的护士小姐姐也感慨，现在每天都有不少AD患者接受度普利尤单抗的治疗，大家都在慢慢好起来。
这场与AD的拉锯战，我整整打了20年。从最初的满身皮疹与血痂，到如今终于能穿上吊带衫、自信地面对镜头，改变我的不仅是科技的进步，还有那份“与身体和解”的自觉。我深知医学的局限性，但更相信规范治疗的力量。
度普利尤单抗注射液第十次皮下注射前，穿着无袖出门丨作者供图
AD于我或许是一场终身的修行。但现在的我已经不再害怕天黑。愿每一位被瘙痒困扰的AD病友，都能找回安稳入睡的宁静。
个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。
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作者：小黄鸭
编辑：多多、代天医
题图来源：《皮肤性病学（第10版）》，人民卫生出版社
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